Patientenregister für Netzhauterkrankungen

Die PRO RETINA baut eine Brücke zwischen Patient und Forschung

Damit die Patienten mit Netzhauterkrankungen die klinischen Studien finden und die Kliniker die passenden Patienten finden, wurde das PRO RETINA-Patientenregister ins Leben gerufen.

Mit dem Arbeitskreis Klinische Fragen (AKF), in dem die führenden Augenärzte Deutschlands auf diesem Gebiet vertreten sind, hat die gemeinnützige und unabhängige Patientenorganisation PRO RETINA dieses Projekt auf den Weg gebracht.

Dieses Patienten-Register soll nun Patienten den Zugang zu klinischen Studien erleichtern und Forschern bei der Rekrutierung von geeigneten Patienten helfen. PRO RETINA tritt dabei als Bindeglied auf. Die Entscheidung zur Teilnahme an klinischen Studien obliegt natürlich allein dem Patienten. Auf der Homepage der PRO RETINA erfahren interessierte Betroffene, warum das Patientenregister für mögliche künftige Therapien interessant sein könnte und wie Betroffene damit die Forschungsförderung aktiv unterstützen können. Gleichzeitig soll der Rekrutierungsaufwand bei Kliniken gesenkt werden. Die Forschungsförderung mit dem Ziel, Therapien zu ermöglichen, soll damit unterstützt werden.

Die Studienausrichter wenden sich bei Rekrutierung zentral an die PRO RETINA. Diese informiert die betreffenden Patienten und diese wenden sich anschließend direkt an die Ausrichter der Studie. „Es ist wichtig, dass die Patienten auch ihre Rechte bei der Teilnahme an klinischen Studien kennen, deswegen haben wir auch eine entsprechende Checkliste bereitgestellt“, erklärt Franz Badura, Vorsitzender der PRO RETINA Deutschland e. V.

Ziel des Patienten-Registers

Die Daten des Registers sollen in Deutschland und nicht im Ausland liegen. Bislang gab es in Deutschland auf diesem Gebiet kein Patientenregister, welches unabhängig, neutral, überregional und gleichzeitig nachhaltig ist.

Dieses Patientenregister hat das Ziel, Forschung und Medizin mit den Patienten zu vernetzen. Mit der Registrierung in dem PRO RETINA-Patientenregister können die Chancen erhöht werden, an klinischen Studien zur Therapiefindung bei Netzhauterkrankungen teilzunehmen. „Dabei ist dies oft auch noch Pionierarbeit und weit weg von einer ordentlichen Therapie, die über die Krankenkasse finanziert wird“, sagt Markus Georg, Geschäftsführer des Vereins. „Hier darf man nicht den persönlichen Vorteil sehen und als Studienteilnehmer kann man mitunter auch in einer Kontrollgruppe landen, in der Placebos eingesetzt werden.“

Testphase abgeschlossen

Bei dem Register wurde jetzt die Testphase mit mehreren Patienten abgeschlossen. Nach der Umsetzung der gewonnenen Erkenntnisse wird es einen Probelauf geben, bevor das Register noch in diesem Jahr freigeschaltet werden kann. Jetzt sind alle Krankheitsbilder im Patientenregister enthalten, für die sich die PRO RETINA einsetzt; in der Liste der Gendefekte sind derzeit 700 bekannte Gene enthalten, wobei die Datenbank regelmäßig aktualisiert wird.

Registrierung im Patientenregister

Für die Nutzung muss der Patient Mitglied bei der PRO RETINA sein.

Sie können sich dann jetzt unter Anmeldung für das PRO RETINA-Patientenregister dort anmelden bzw. die Zugangsdaten anfordern. Dieser Schritt wirkt auf den ersten Blick etwas kompliziert. Damit die Datenbank aber tatsächlich keine personenbezogenen Daten, sondern nur Krankheitsdaten enthält, muss hier ein bestimmtes Verschlüsselungsverfahren gewählt werden. Dadurch wird sichergestellt, dass die sensiblen Daten wirklich pseudonymisiert sind und nicht auf einzelne Personen zurückgeführt werden können. Nach der Freischaltung können Sie sich dann eigenständig im Patientenregister anmelden und ihre Daten dort eintragen. Alternativ können Sie auch den Fragebogen herunterladen, mit ihrem Augenarzt besprechen und zu einem späteren Zeitpunkt dann die Daten elektronisch erfassen. Eine Aufnahme in das Register kann auch schriftlich per Post mit Dateneingabe durch die PRO RETINA in der Geschäftsstelle in Aachen erfolgen. Dabei ist es wichtig, dass keine Befunde, OCT-Aufnahmen oder Ähnliches gesendet werden. Diese können nicht berücksichtigt werden. Der Eintrag ins Patientenregister ist auch schon möglich, wenn der genaue Gendefekt nicht bekannt ist. Die Auswahl zu klinischen Studien dürfte aber oft unter diesen Gesichtspunkten erfolgen.

Für weitere Fragen per E-Mail an patientenregister@pro-retina.de oder telefonisch unter 02 41 / 87 00 18.

Quelle: PRO RETINA Deutschland e. V.

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Zuletzt geändert am 18.11.2016 11:50