Zapfen-Stäbchen-Dystrophie (ZSD)

Seminare und Symposien

Seit 2004 gibt es Seminare und Symposien für ZSD-Betroffene. Sie finden Berichte darüber in der Link-Leiste. Das letzte Symposium fand im November 2014 statt. Bitte klicken Sie auf einen Link, um die Berichte zu den Veranstaltungen zu lesen:

ZSD-Patientenseminar 2017
Von Michael Emmerich

Liebe Zapfen-Stäbchen-Dystrophie Betroffene, Angehörige und Interessierte.
In diesem Jahr wird wieder ein ZSD Patientenseminar durchgeführt,
zu dem wir Sie recht herzlich in das Tagungshaus Hotel am Wall, Dasselwall 19 in 59494 Soest einladen möchten.
Beginn am Freitag dem 9. Juni um 13:00 Uhr, Ende am Sonntag dem 11.06. um 13:30 Uhr.

Bitte beachten Sie, dass die Teilnehmerzahl begrenzt ist und eventuell nicht alle Anmeldungen berücksichtigt werden können.
Entscheidend ist der Zeitpunkt der Anmeldung.

Es erwartet Sie ein breites Themenspektrum zu den verschiedensten Belangen der ZSD,
das von Erläuterungen zu den neuesten Therapieentwicklungen über die genetischen Einzelheiten der ZSD bis zu Tipps wie nach einem Sehverlust neuer Mut und Kraft geschöpft werden kann, reicht.

Weiterhin werden Angstbewältigungsstrategien besprochen und Tipps für die Selbstwertstärkung gegeben.
Natürlich bleibt auch genügend Zeit für persönliche Gespräche mit Gleichbetroffenen.

Das Seminar kostet mit Verpflegung und Übernachtung für PRO RETINA Mitglieder oder Begleitpersonen 100 € und für Nichtmitglieder 150 €. Tagesgäste zahlen pro Tag 25 €.  Anmeldeschluss ist der 20. April!

Bitte überweisen Sie den entsprechenden Betrag bis zum 25. April auf das Konto der PRO RETINA.
Die dafür erforderlichen Daten erhalten Sie nach Eingang Ihrer Anmeldung.

- Download Anmeldeformular -

Nachstehend finden Sie näheres zum Programm.

Vorläufige Tagesordnung:                                    Stand 15.02.2017

Freitag der 9. Juni:

13:00 Uhr bis 14:00 Uhr       Mittagessen

14:00 Uhr bis 15:00 Uhr       Michael Emmerich

Begrüßung, Organisatorisches und Vorstellungsrunde

15:00 Uhr bis 18:30 Uhr       Susanne Bla

Was bedeutet Sehverlust, Angstbewältigung,  und wie kann ich mein Selbstbewusstsein stärken und neuen Mut schöpfen?

Kognitives Training

Sonnabend der 10. Juni:

08:00 Uhr bis 09:00 Uhr       Frühstück

09:00 Uhr bis 09:30 Uhr       Michael Emmerich

Die Dynamik in der Augenheilkunde

09:30 Uhr bis 12:00 Uhr       Dr. Philipp Herrmann, Augenklinik Bonn        Sprechstunde für seltene Augenerkrankungen Bonn.

Das klinische Bild der ZSD, wichtige Untersuchungen und  Differenzialdiagnosen.

Neuste Therapieentwicklungen und klinische Studien.

Wie schädlich ist blaues Licht?

12:15 Uhr bis 13:00 Uhr       Stefan Schäfer, Help Tech

Videokamera Orcam, Bildschirmlupen und Tablets für blinde Menschen.

13:00 Uhr bis 14:15 Uhr       Mittagessen

14:15 Uhr bis 15:00 Uhr       Susanne Bla

Entspannungstechniken

15:15 Uhr bis 18:30 Uhr       Dr. Hanno Bolz

Das menschliche Genom, welche Veränderungen machen uns krank und wie werden sie vererbt?

Warum ist die genetische Diagnostik für den ZSD Patienten wichtig und wie wird sie veranlasst?

Neueste Entwicklungen in der Gentherapie, klinische Studien  und eventuelle Behandlungsmöglichkeiten bei Nonsensemutationen.

Sonntag der 11. Juni:

08:00 Uhr bis 09:00 Uhr       Frühstück

09:00 Uhr bis 09:50 Uhr       Dr. Matthias Kern

Wo finde ich Informationen zu meiner Erkrankung im Netz?

Verschiedene Plattformen und ihre Suchoptionen.

10:00 Uhr bis 11:20 Uhr       Saskia Bogner, Retina Implant AG

Transkorneale Elektrostimulation, klinische Studien, das Okustimgerät und seine Anwendung.

Welche Erfahrungen gibt es mit Einzelfallanträgen?

11:40 Uhr bis 13:00Uhr        Ralf Hornig, Pixium Vision

Welche Retinaimplantate gibt es bereits und was sind ihre Unterschiede?

Aufbau, Funktion  und Lebensdauer des epiretinalen Retinaimplantats IRIS  

Wie sind die Trainingsphasen aufgebaut und welche  Ergebnisse gibt es aus klinischen Studien?

Das subretinale Implantat PRIMA, Aufbau und Funktion.

Welches Retinaimplantat ist für mich am besten geeignet?

13:00 Uhr bis 13:30 Uhr       Michael Emmerich

Feedbackrunde zum erlebten Seminar.

Wollen wir uns gegenseitig  unterstützen?

13:30 Uhr                             Ende des Seminars

Inzwischen konnten wir Hanno Bolz als Referenten für unser Seminar gewinnen, der eine hohe Kompetenz im genetischen Themenbereich besitzt. Dadurch können sehr spezielle Fragen zur ZSD und zu den individuellen genetischen Befunden beantwortet werden. Weiterhin wird er über die Entwicklungen in der Gentherapie und die Erforschung zukünftiger Behandlungsmöglichkeiten bei Nonsense Mutationen berichten.

Als weitere Referentin wird uns Susanne Bla durch das Thema Krankheitsbewältigung führen.

Hier ihre Themenbeschreibung :

Susanne Bla

Müllheim, den 03.01.17

Diplom Kunsttherapeutin- FH

Psychoanalytische Kunsttherapie, nach C.G. Jung,

Fachtherapeutin für Kognitives Training, nach Dr. med. Stengel

Als selbst Betroffene von der ZSD ist es mir ein Anliegen allen Interessierten unseres Treffens im Juni einen Raum zu öffnen, in dem wir uns mit den psychischen, so auch den kognitiven ( Denken, Fühlen, Handeln) Auswirkungen mit der Erkrankung, dem chronischen Aspekt und den Auswirkungen unserer Seheinschränkung, dem unberechenbaren Verlauf der ZSD sowie mit den Folgesymptomatiken, in geschützter Atmosphäre austauschen können. Sehr gerne könnt Ihr selbstverständlich Eure Themen, Wünsche und Bedürfnisse einbringen.

So zum Thema Angst:

Woher kommen manche Ängste, hier spielt die Art und Weise wie unsere Erkrankung funktioniert eine bedeutsame Rolle.

Wodurch finde ich Hilfen im Umgang mit Ängsten, hierzu biete ich Euch

praktische Möglichkeiten an. Die Trauer um den Sehverlust, von Handlungsfreiräumen, der eigenen Selbständigkeit und der nicht sehr logisch geordneten Trauer-Phasen.

Was brauche ich? Sinnvolle Angebote oder Geldmacherei.

Weshalb wir uns von der Vernetzung unserer Kompetenzen und Ideen

bereichern können.

Was schwächt mein Selbstwertgefühl, Selbstbewusstsein und womit kann ich mir gut tun? Selbstfürsorge- und Achtsamkeitsübungen.

Und wer mag kann beim kognitiven Training mitmachen, das ich Euch kurz vorstellen möchte, hier gibt es übrigens keine falsche Antwort, weil jede Antwort weiterführt und wir korrigieren uns nicht gegenseitig.

Hierfür bringe ich Euch Überraschungssachen mit, was ich Euch schon mal verrate: es gibt etwas zum fühlen und zum riechen und es kann tatsächlich Spass machen.

Ich freue mich auf Euch/ Uns und grüße Euch herzlich,

Susanne Bla

Für weitere Fragen wenden Sie sich bitte an Michael Emmerich Tel. 030 65 98 262
oder per E-Mail an michael.emmerich@online.de

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  • Microsoft Office document icon AnmeldeFormular ZSD-Patientenseminar 2017 (doc, 34,5 KB)
  • Zuletzt geändert am 15.02.2017 14:10