Usher-Syndrom

USHER BRIGHTNESS

Laura Bingenheimer, selbst Usher-Betroffene, hat sich die Frage gestellt, was wohl schlimmer wäre, blind oder taub zu sein. Ihre Antwort darauf ist, das Beste daraus zu machen und so hat sie eine Spendenaktion zur Erforschung des Usher-Syndroms gestartet. Auf ihrer Website USHER BRIGHTNESS könnt Ihr mehr über Laura und ihren Spendenaufruf nachlesen.

Hier ein kleiner Auszug: „Basierend auf heutigen Therapie-Ideen bzw. -Ansätzen sollten Therapiemöglichkeiten hoffentlich nicht für alle Zeit ohnmächtig bleiben. Wissenschaftlich fundamentale Entdeckungen innerhalb der letzten Jahre sind Lichtblicke.

Ihr könnt dazu beitragen, dass das Usher–Syndrom schnellstmöglich heilbar sein wird.

Jeder einzelne Spendenbeitrag von Euch zählt. DANKE!“

"Athletes for Charity" - läuft für die PRO RETINA-STIFTUNG zugunsten "USHER BRIGHTNESS"

Athletes for Charity

Bei einem Besuch in Michigan USA hat Marco Steffan zum ersten mal vom Usher-Syndrom gehört und war von dem Schicksal zweier Schwestern die taub und von Blindheit bedroht sind so beeindruckt, dass er sich gesagt hat, da will ich mich einsetzen.

Gesagt getan, beim "Equinox-Marathon" in Alaska ist Marco Steffan als Guide zusammen mit dem taubblinden Brian Switzer aus Kanada bei Regen, Schnee und Kälte zugunsten der Erforschung des Usher-Syndroms gelaufen. Die Spenden der hart erlaufenen Kilometer gingen an die PRO RETINA-Stiftung Deutschland e.V. für "USHER BRIGHTNESS". Die PRO RETINA-Stiftung hat sich zum Ziel gesetzt die Erforschung von Netzhautdegenerationen und dem Usher-Syndrom zu fördern.

Derzeit trainieren die beiden wieder. Brian in USA und Marco in Deutschland um am "Wing for Life Worldrun" am 8.Mai 2016 in München zur Erforschung des Usher-Syndroms zu laufen. Laura Bingenheimer die in Zusammenarbeit mit der PRO RETINA-Stiftung "USHER BRIGHTNESS" ins Leben gerufen hat, wird auch am Lauf teilnehmen und trainiert schon fleißig.

Der "Wing for Life Worldrun" Lauf findet am 8. Mai 2016 rund um den Globus an 34 Orten zur gleichen Zeit statt und verbindet die Welt um gutes zu tun. Bei dem Lauf werden Marco, Laura und weitere Läufer zugunsten der PRO RETINA für "USHER BRIGHTNESS" laufen. Alle Läufer die daran teilnehmen, werden früher oder später von einem Auto dem Catcher Car eingefangen. Anhand genauester Messtechnik ermittelt das Catcher Car wieviel Kilometer die Läufer gelaufen sind und erhalten dann eine Urkunde mit den erlaufenen Kilometern.

Die beiden und die PRO RETINA-Stiftung freuen sich auf jede Unterstützung. Seid Ihr dabei und feuert das Team von Athletes for Charity an, indem ihr pro gelaufenem Kilometer einen Betrag von x Euro spendet? Oder wollt Ihr selbst zugunsten "USHER BRIGHTESS" mitlaufen, egal ob Anfänger oder Profi? Wirklich jede / jeder ist Willkommen! Dann meldet Euch unter Wing for Life Worldrun an. Das Startgeld von 39 Euro geht zugunsten der Rückenmarksforschung.

Im Team von Athletes for Charity werden ca. 20 Läufer für "USHER BRIGTHNESS" starten. Das Team Athletes for Charity addiert nach Abschluss des Laufes anhand der Urkunde die erlaufenen Kilometer. Der Vorschlag ist, dass jeder potentielle Spender 1 Euro pro gelaufenem Kilometer spendet und evtl. eine Spendenobergrenze (z.B. 200 Euro) bei der PRO RETINA angibt, falls die Gruppe z.B. mehr als 200 Kilometer läuft.

Jeder gelaufene Kilometer und jeder einzelne Spendenbeitrag von Euch zählt. DANKE!

Spender können sich an die Geschäftsstelle PRO RETINA Deutschland e.V. wenden. Telefon 0241 87 00 18 oder per E-Mail-Kontakt mit PRO RETINA

Alle die zugunsten "USHER BRIGHTNESS" selbst am Lauf teilnehmen möchten, können sich bei Laura per E-Mail-Kontakt mit Laura Bingenheimer melden.

Der Arbeitskreis Usher der PRO RETINA e.V. freut sich, dass Marco Steffan und Laura Bingenheimer auf uns zugekommen sind und mit dem Lauf zur Erforschung des Usher-Syndroms beitragen. Im Namen ALLER Usher-Betroffenen, bedanken wir uns bei den Läufern aus dem Team Athletes for Charity und bei allen Spendern herzlich und sagen DANKE!

Natürlich können Spenden auch direkt an die PRO RETINA-Stiftung zur Verhütung von Blindheit gespendet werden. Wenn Ihr unter dem Verwendungszweck "USHER BRIGHTNESS" angebt, gehen die Spenden an Forschergruppen, die an Ursachen und Therapieansätzen zum Usher-Syndrom forschen.

Alle, die unter dem Verwendungszweck "USHER BRIGHTNESS" spenden, haben am 26.12.2016 – an Lauras Geburtstag die Möglichkeit auf dieser Website mit Namen erwähnt zu werden. Wer das nicht möchte, kann sich direkt an Laura per E-Mail-Kontakt mit Laura Bingenheimer wenden!

Es ist möglich eine Spendenquittung von der PRO RETINA-Stiftung zu erhalten, indem Ihr Eueren Namen mit Anschrift auf den Überweisungsträger angebt, oder Eueren Namen und Adresse per E-Mail-Kontakt mit PRO RETINA Stiftung weitergebt.

BANKVERBINDUNG:
Bank: Sparkasse Dachau
Kontoinhaber: PRO RETINA Stiftung
Verwendungszweck: USHER BRIGHTNESS
Konto-Nr.: 79327
BLZ: 700 515 40
IBAN: DE51 70051540 0000079327
BIC: BYLADEM1DAH

Zuletzt geändert am 02.06.2016 20:56