Bericht aus dem Arbeitskreis Pathologische Myopie von
der Fachtagung / Patiententag in Münster 10.-11.06.2017

Zum diagnosespezifischen Workshop „pathologische Myopie/krankhafte Kurzsichtigkeit“ am Samstag trafen sich viele Interessierte (Externe Berater, Optiker, Rehalehrer etc. und Betroffene) um die Ausführungen von Herrn Dr. Gregor Schwert, Facharzt für Augenheilkunde aus Beckum und Ruth Forschbach, Ltg. Arbeitskreis Pathologische Myopie und selber Betroffene, zuzuhören. Das Thema PM wurde aus zwei Blickwinkeln betrachtet: Einmal aus dem subjektiven Erleben einer Betroffenen und aus der diagnostisch - erklärenden Sichtweise des Augenarztes. Nach den Vorträgen der Experten zeigten die vielen Rückfragen und Diskussionsbeiträge der Teilnehmenden, wie interessiert sie an dem Thema waren. „Es ist nochmal eindrücklicher, wenn eine Betroffene aus ihrem Erleben erzählt und macht die Sehbeeinträchtigung auch für einen Nichtbetroffenen begreifbarer“, sagten einstimmig ein Beraterpaar von einer Sehberatungsstelle aus Österreich.

Am darauffolgenden Patiententag erwartete die Betroffenen und Interessierten ein weiteres Highlight: Prof. Dr. Frank Schaeffel, Leiter der Sektion für Neurobiologie des Auges vom Forschungsinstitut für Augenheilkunde des Universitätsklinikums in Tübingen, referierte zum Thema Kurzsichtigkeit und Myopie Forschung.

Herr Prof. Schaeffel erklärte verständlich, patientengerecht und auf seine eigene unterhaltsame Art wissenschaftliche Sachverhalte, z.B., wie die Netzhaut durch ihre Bildverarbeitung das Augenlängenwachstum steuert, und wie man die Entstehung von Kurzsichtigkeit (Myopie) erklären und verhindern kann. Der Veranstaltungsraum war fast zu klein, um den Interessentenansturm gerecht zu werden. Ein Ehepaar aus der Schweiz zeigte sich begeistert: „Endlich konnte mir Jemand meine Fragen zu meiner hochgradigen Kurzsichtigkeit beantworten“.

Auch im anschließenden Workshop für Betroffenen und Angehörige, moderiert von Ruth Forschbach, platze der Raum aus allen Nähten. Fast 30 Teilnehmer/innen diskutierten und tauschten sich rege zu ihrer persönlichen Situation unter Berücksichtigung der verschiedenen Aspekte der hochgradigen/krankhaften Kurzsichtigkeit im privaten und beruflichen Kontext aus. Gemeinsam konnten Ideen entwickeln, Entlastungsmöglichkeiten, Ressourcen, Unterstützungs- und Hilfeleistungen und Optimierungshelfern entdeckt werden. Fazit von etlichen Teilnehmerinnen: „Wir müssen uns vernetzen, austauschen und in Kontakt bleiben. Und – die Alltagstipps sind Goldwert“.  

Ruth Forschbach

Leitung Arbeitskreis Pathologische Myopie

 

Die krankhafte Kurzsichtigkeit - eine seltene erworbene Netzhauterkrankung

Rund 100 Teilnehmer aus Deutschland, Österreich und der Schweiz folgten der Einladung zum 3. bundesweiten Patiententag "Pathologische Myopie“ für Betroffene und Interessierte, die der Arbeitskreis Pathologische Myopie der PRO RETINA Deutschland e.V. in Kooperation mit der Universitäts-Augenklinik Leipzig am 07. November 2015 angeboten hat. Myopie-Spezialisten und Experten verschiedener Disziplinen kamen, um über diese seltene erworbene Netzhaut-Erkrankung und deren Behandlung und Bewältigung zu informieren.

Ruth Forschbach (Leitung Arbeitskreis Pathologische Myopie) moderierte die Veranstaltung. und begrüßte die Teilnehmer. Sie hatte die Kooperationsveranstaltung mit Unterstützung von Irene Rathleff und gemeinsam mit dem Team von Dr. Mike Francke und Dr. Joanna Stachnik (TRM Leipzig) organisiert.

OÄ Dr. Claudia Jochmann überbrachte in Vertretung für den Klinikdirektor, Prof. Dr. Peter Wiedemann, das Grußwort.

Den einführenden Fachvortrag hielt Prof. Dr. Antonia Joussen, Klinikdirektorin der Augenklinik, Charité Berlin. Sie erklärte zunächst den Aufbau des Auges und ging ausführlich auf die Diagnostik und Therapie des Krankheitsbildes Pathologische Myopie (PM) ein. Weltweit sind Menschen von der progressiven Myopie als einer pathologischen Subform der normalen Kurzsichtigkeit betroffen. Die Besonderheiten des hochgradig kurzsichtigen Auges und die pathologischen Veränderungen zeigte sie verständlich auf, so dass der Unterschied zwischen normaler Kurzsichtigkeit, altersabhängiger Makuladegeneration und der PM deutlich wurden.

Dr. Mike Francke, Arbeitsgruppenleiter des Forschungsteams TRM Leipzig informierte über das Forschungsprojekt zur Behandlung der krankhaften Kurzsichtigkeit. Das Team um Prof. Dr. Peter Wiedemann, Dr. Mike Francke und Dr. Joanna Stachnik arbeitet an einem neuen Therapieansatz zur Eindämmung des progressiven Augenwachstums im Verlauf der krankhaften Kurzsichtigkeit. Es wird das Ziel verfolgt, mit einer Kollagen-Kreuzvernetzung mit Riboflavin und Blaulicht das übermäßige Längenwachstum des (hoch-)myopen Auges durch Versteifung der Lederhaut zu bremsen. Ursache der progressiven Myopie ist eine biomechanisch zu schwache Sklera des Auges, was zur anhaltenden Ausdehnung des Augapfels führt und Netzhautschäden verursachen kann. Zurzeit wird eine Beobachtungsstudie an der Klinik und Poliklinik für Augenheilkunde in Leipzig an freiwilligen Studienteilnehmern durchgeführt.

Monika Weinmann, Psychotherapeutin, Supervisorin und Polizei-Seelsorgerin, hielt einen Vortrag zu Bewältigungsstrategien bei chronischen (Augen-)Erkrankungen. Hier hob sie die Bedeutung der Resilienz hervor und nannte Strategien, sich von der Erkrankung nicht beherrschen zu lassen und sich auf die bereits vorhandenen Ressourcen und Stärken zu besinnen. Sie nannte sieben Eigenschaften, die die Resilienz charakterisieren.

Yvonne Pohlack vom Sehförderungszentrum Chemnitz und Frank Kießling vom Berufsförderungswerk Halle erläuterten in ihren Vorträgen praxisorientiert anhand konkreter Beispiele, wie die Rehabilitation Sehbehinderter aussehen kann. Nach Profil-Analysen der Betroffenen zu Bildungs- und Berufsabschlüssen, Fähigkeiten und Kompetenzen, Belastbarkeit, können dann individuelle Hilfsmittel eingesetzt werden, um die Einsatzfähigkeit wieder zu erlangen und in welche berufliche Richtung eine Rehabilitation mit dem Ziel der (Wieder-)Eingliederung in den Arbeitsmarkt erfolgen kann.

Karin Papp, stellvertretende Vorsitzende von PRO RETINA, referierte zum Thema „Aufgabe der Selbsthilfe“ und berichtete über Verein, Stiftung und ihre Arbeit vor Ort in der Regionalgruppe Leipzig zum Beispiel im Bereich Mobilität. Sie zählte die Angebote der Selbsthilfe auf und machte deutlich, dass Betroffene und deren Angehörige dadurch wichtige Unterstützung und Hilfestellung erfahren. Diese Informationen bildeten die Grundlage für die abschließende 1,5 stündige (!) Expertenrunde. Psychotherapeutin Monika Weinmann, die Augenärzte Dr. Claudia Jochmann und Dr. Christian Koch, Forscher Dr. Mike Francke und die Vertreter der Förderzentren für Sehbehinderte, Yvonne Pohlack und Frank Kießling standen den Teilnehmern Rede und Antwort und wurden mit Fragen überhäuft. Das riesige Interesse der Teilnehmer zeigt, dass es sich lohnt, auch einen weiten Weg zu einem Symposium auf sich zu nehmen und Informationen direkt aus erster Hand zu bekommen.

In der Diskussion wie auch an Informationsständen fanden die ergänzenden Hilfestellungen von Hilfsmittelherstellern, Sehförderungszentrum, Berufsförderungswerk, Arzneimittelhersteller und PRO RETINA ihren Raum. Viele Betroffene profitierten sehr von dieser zusätzlichen Unterstützung.

Auch diese PRO RETINA Veranstaltung war wieder eine rundherum gelungene Sache. Unser besonderer Dank gilt dem Arbeitskreis Pathologische Myopie Ruth Forschbach und ihrem Team, den Referenten, den Sponsoren und dem Team aus Helfern und dem Caterer vor Ort.

Sandra Moqaddem und Markus Krauß

Zuletzt geändert am 21.09.2017 08:39