AK Makula Jahresbericht 2012

von Jutta Fürst

Der Arbeitskreis Makula setzt sich für die Belange der Makula-Betroffen innerhalb der PRO RETINA und nach außen ein. Wir fordern nach wie vor eine nachhaltige Verbesserung der Situation der AMD-Betroffenen, die mit Injektionen behandelt werden, in dem die Behandlung zur "Kassenleistung" wird, indem die Kassen die zur Verlaufskontrolle notwendigen OCT-Untersuchungen übernehmen und indem mehr Sicherheit geschaffen wird bezüglich der Behandlung mit einem zugelassenen Medikament. Dazu gehört auch mehr Transparenz über die Verträge zwischen Kassen und Ärzten/Kliniken.

Der Arbeitskreis hat 2012 fünf Seminare durchgeführt. In besonders angenehmer Atmosphäre trafen sich die JUVIS (Menschen mit juvenilen Makula-Dystrophien), diesmal in Berlin. Prof. Rüter erklärte verständlich die einzelnen Krankheitsformen. Jutta Fürst ging aus eigener "Betroffenheit" auf das Thema Arbeitsassistenz ein. Ein lebhafter Austausch über Hilfsmittel (Apple, Samsung etc.) ließ die Zeit wie im Fluge vergehen. Ein Besuch im Low Vision-Center, organisiert von Michael Richter, war eine gute Ergänzung.

Erfreulich ist, dass wieder eine Reihe engagierten Makula-Berater ausgebildet werden können. Daher fanden zwei Aus- und Fortbildungsseminare statt, in denen die zukünftigen Berater einen guten Fundus an Wissen erhalten und auf ihre Beratertätigkeit - auch mental - vorbereitet werden. Das Kommunikationstraining, wieder in Wernigerode, vermittelte für die "Neuen" notwendige Grundkenntnisse und gab den "Alten" Gelegenheit zur Supervision und zum Üben von Beratungsgesprächen. Diesmal sollte gezielt "AMD als chronische Erkrankung" vermittelt werden.

Die Makula-Woche in Bad Meinberg war geprägt von interessanten Fachvorträgen zur Forschung und zu lebenspraktischen Fragen. Ergänzt wurde das Seminar wieder durch psychosoziale Gruppengespräche, in denen auf die Probleme eingegangen wurde, die durch die Sehbehinderung entstehen können. Es wurde aber auch sehr genau nachgespürt, wo Ressourcen von Noch-Möglichem brachliegen und wo neue Wege gangbar gemacht werden können.

Erfreulich ist auch, dass sich in Niedersachen unter dem Motto "Blickpunkt Auge" eine gute Zusammenarbeit mit dem Blindenverband, so in Lüneburg, getragen und initiiert durch Karl Hanstedt und begleitet von Jutta Fürst, entwickelt hat.

Insgesamt fanden 752 Beratungsgespräche statt, es wurden 575 Broschüren verschickt.

Zuletzt geändert am 03.11.2014 15:10