HJMD (Hypotrichose mit juveniler Makuladystrophie)

Die folgenden Seiten richten sich an Betroffene mit der Diagnose HJMD
(Hypotrichose mit juveniler Makuladystrophie).

Auf dieser Seite finden Sie ausführliche Informationen von Wissenschaftlern und Augenärzten,
sowie Patientenaktivitäten zu diesem Krankheitsbild.

Diese sind auf den medizinisch nicht versierten Leser ausgerichtet und bieten Ihnen somit,
ohne Vorkenntnisse,ein hohes Maß an verständlicher fachspezifischer Information.
Zusätzlich haben Sie die Möglichkeit,das Glossar zur Erläuterung von Fachbegriffen zu verwenden,
das von Herrn Prof. Kellner erstellt wurde.
Klicken Sie hierfür einfach auf den folgenden Link,
Augenärztliche und genetische Fachbegriffe erklärt (externes Angebot)
und geben Sie dort den zu erläuternden Begriff ein.

Wir hoffen, dass Sie sich durch unsere Internetseite angesprochen fühlen,
und würden uns sehr freuen, wenn Sie den Kontakt zu uns aufnehmen.


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Kurzinformation / Einleitung

HJMD
- auch CDH3 / p-cadherin genannt (nach dem krankheitsverursachenden GEN / Protein)

Kennzeichnend für die Erkrankung stehend, ist das schon in frühester Kindheit zu beobachtende,
sehr schwache Haarwachstum und im späteren Verlauf eine fortschreitende Makuladystrophie.

„Das Gegenteil von schlecht muss nicht gut sein - es kann noch schlechter sein.“

Dieses Zitat des verstorbenen österreichischen Kommunikationswissenschaftlers
Paul Watzlawick, kann für so viele Lebenslagen verwendet werden.
Sei es das eigene Augenlicht betreffend,oder wie in dieser hier dargestellten
degenerativen Erkrankung, genetischen Ursprungs.

Es sollte uns aber den Optimismus und die Hoffnung geben,
einerseits an eine zukünftige Therapieoption zu glauben,
anderseits auch das vorhandene als dankbare Gabe anzunehmen - und auf gut Deutsch:

„Das Beste daraus zu machen !“

Diese Beschreibung entstand auf einem Versprechen eines Vaters,
alles Denkbare für seinen Sohn zu unternehmen, ihm eine glückliche Kindheit zu bescheren,
weitere Betroffene weltweit zu finden und sich das nötige Fachwissen anzueignen,
seinem Kind und allen anderen,dieses Wissen und auch die Hoffnung weiterzugeben.

Zuletzt geändert am 13.03.2016 09:41