Chorioideremie

Social Media

Facebook

Seit November 2014 besteht auf Facebook eine geschlossene CHM-Facebookgruppe. In den ersten zwei Monaten ist die Anzahl der Mitglieder auf fast 400 angewachsen. Es haben sich Mitglieder aus Chile, Brasilien, USA und Kanada angeschlossen. Aus Europa sind Menschen aus Großbritannien, Skandinavien, Polen, Deutschland, Spanien und Griechenland dabei. Sogar Betroffene aus Australien haben sich schon angeschlossen.

Wir haben hier eine Möglichkeit geschaffen, sich international zu vernetzen, zu diskutieren und Erfahrungen auszutauschen. Wir würden uns freuen, wenn sich noch mehr Mitglieder aus Deutschland und anderen Ländern der Gruppe anschließen würden, Es handelt sich hier um eine geschlossen Gruppe und die Beiträge und Mitglieder sind von außen nicht einzusehen.

Zur Seite CHM-Facebookgruppe (externes Angebot).

Dies ist eine Möglichkeit sich untereinander auszutauschen und kennenzulernen. Jeder kann Beiträge liefern, wenn er möchte und Neuigkeiten zur CHM austauschen oder auch nur mitlesen. Wir hoffen, dass sich noch viele weitere Betroffene anschließen, damit wir eine schnellwachsene Community werden. Ich würde mich auch sehr freuen, wenn ihr dann weitere CHM Betroffene und deren Familien dazu einladet. Natürlich sind auch eure Familienmitglieder und weitere Interessenten der CHM herzlich willkommen.

RareConnect

Darüber hinaus unterhält die Chorioideremiegruppe noch eine weitere geschlossene Internetcommunity auf einer sicheren Datenbank, die EURORDIS für seltene Erkrankungen zur Verfügung gestellt hat. Hier können sich Betroffene Austauschen und in Verbindung setzen, darüber hinaus werden kier auch alle Neuigkeiten zur veröffentlicht. Die CHM Gruppe erreichen Sie in RareConnect unter folgendem Link RareConnect (externes Angebot).

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Zuletzt geändert am 02.02.2015 15:07