Patientenregister der PRO RETINA Deutschland e.V.

Entsprechend dem Motto unseres Leitbildes „Forschung fördern – Krankheit bewältigen – selbstbestimmt leben“, verstehen wir uns als Brücke zu Ärzteschaft und Forschung. Die PRO RETINA Deutschland e. V. hat dafür unter anderem den Arbeitskreis Klinische Fragen, in dem mit den führenden Augenärzten Deutschlands Fragen zu Diagnostik und Therapie diskutiert und gemeinsam Lösungen und Empfehlungen entwickelt werden. Mit diesen Experten hat die PRO RETINA die Einrichtung eines Patientenregisters beraten.

patientenregister_symbolbild.jpgBild: Tyler Olson/fotolia.com

Dieses Register soll Patienten den Zugang zu klinischen Studien erleichtern und Forschern bei der Rekrutierung von Patienten helfen. PRO RETINA tritt dabei als Bindeglied auf. Die Entscheidung zur Teilnahme an klinischen Studien obliegt natürlich dem Patienten. Hier erfahren Sie, warum das Patientenregister für mögliche künftige Therapien interessant sein könnte und wie Betroffene damit die Forschungsförderung aktiv unterstützen können.

Ziele eines Patientenregisters:

  • Betroffene mit einer Netzhautdegeneration sollen zu klinischen Studien geführt werden.
  • Der Rekrutierungsaufwand bei Kliniken soll gesenkt werden.
  • Die Forschungsförderung mit dem Ziel Therapien zu ermöglichen soll unterstützt werden.
  • Die Daten des Registers sollen in Deutschland liegen und nicht im Ausland.
  • Die Daten sollen nicht so komplex sein wie beim Retina Tracker.
  • Die Kliniken wenden sich bei Rekrutierung zentral an die PRO RETINA.
  • Die PRO RETINA informiert die infrage kommenden Patienten.
  • Interessierte Patienten wenden sich anschließend direkt an die Klinik.
  • Der Dienst ist unentgeltlich.

Die Vorteile gegenüber anderen Patientenregistern:

  • Unabhängigkeit
  • Nachhaltigkeit
  • Neutralität
  • Datenschutz

Die Vorteile für Patienten:

  • Aktuelle Informationen über klinische Studien zur Erkrankung
  • Eigenständige Erfassung der Daten
  • Entscheidungsfreiheit
  • Kostenlos

Dieses Patientenregister hat das Ziel, Forschung und Medizin mit den Patienten zu vernetzen. Mit Registrierung in dem PRO RETINA-Patientenregister können Sie die Chancen erhöhen, an klinischen Studien zur Therapiefindung bei Netzhauterkrankungen teilzunehmen.

Die PRO RETINA gibt Patientendaten NICHT an Dritte weiter.

Für Studienzwecke können anonymisierte Datensätze erstellt werden. Wir werden mit Ihnen über Ihre eingetragenen Kontaktdaten Verbindung aufnehmen, wenn eine für Ihr Krankheitsbild entsprechende klinische Studie/ein Therapieversuch infrage kommt. Sie erhalten dann von der PRO RETINA alle relevanten Unterlagen und Informationen, damit Sie dann DIREKT mit der Klinik Kontakt aufnehmen können.

Anmeldung und Kontakt

Für die Nutzung müssen Sie Mitglied bei der PRO RETINA sein. Vorzugsweise sollten Sie über eine gültige E-Mail-Adresse verfügen. Die Online-Anmeldung für das Patientenregister erfolgt über ein Kontaktformular. Eine Aufnahme in das Register kann auch schriftlich per Post mit Dateneingabe durch die PRO RETINA erfolgen. Bei Fragen stehen wir Ihnen gern zur Verfügung und freuen uns, auch von Ihren Erfahrungen bei klinischen Studien zu hören. Sollten Sie sich zur Teilnahme an einer klinischen Studie entscheiden, erhalten Sie von der PRO RETINA weitere Informationen, was für Patienten in klinischen Studien interessant sein könnte.

Für weitere Fragen senden Sie uns eine E-Mail an unsere Geschäftsstelle oder rufen Sie uns an unter Tel.: (02 41) 87 00 18.

Weitere Informationen

Ein Interview mit Prof. Dr. Charbel Issa (Universitäts-Augenklinik Bonn), der die PRO RETINA bei der Einführung des Patientenregisters berät, finden Sie hier.

Weitere Hintergründe zur englischsprachigen Datenbank "My Retina Tracker" finden Sie hier.

Zuletzt geändert am 26.04.2017 12:26