"Ich sehe etwas, das du nicht siehst!" Sehgeschädigte Eltern und ihre Kindervon Dipl.-Psych. Dr. Eva-Maria Glofke-Schulz

(zuerst erschienen in: Gegenwart, Magazin für blinde und sehbehinderte Menschen und ihre Freunde, 64. Jahrgang., 7/8, 2010, Seite 13 - 16. Abdruck mit freundlicher Genehmigung des DBSV)

Dass wir nur mit dem Herzen gut sehen und das Wesentliche für die Augen unsichtbar ist, wissen wir spätestens seit Antoine de Saint-Exupéry. Wer aber mit dem Herzen gut sieht, hat die besten Voraussetzungen, ein guter Vater oder eine gute Mutter zu sein. Um Kindern Liebe, Halt, Geborgenheit, Struktur und Förderung zu geben, bedarf es anderer Qualitäten als eines intakten Sehvermögens: Gefragt ist die Fähigkeit zu lieben, gefragt sind Selbstvertrauen, Kreativität und Humor, Verantwortungsbewusstsein, Beziehungsfähigkeit, nicht zuletzt gute Nerven und ein gewisses Maß an körperlicher Belastbarkeit. Wer nun möchte solche Gaben blinden oder sehbehinderten Menschen von vornherein absprechen? Dennoch gilt es in weiten Teilen unserer Gesellschaft immer noch nicht als normal oder gar selbstverständlich, dass Menschen mit Handicap Eltern werden: Da wird befürchtet, sie könnten den vielfältigen erzieherischen Aufgaben nicht gerecht werden. Da wird gern mit zweierlei Maß gemessen und wenig bedacht, wie viele Eltern ohne definierte Behinderung ihrer Rolle hilflos gegenüberstehen oder ihren Kindern Leid antun. Und da spukt vielerorts immer noch das Gedankengut herum, "erbkranken Nachwuchs verhüten" zu müssen, wie dies im schwärzesten Kapitel der deutschen Geschichte verlangt wurde. Ich selbst werde nie vergessen, wie vor vielen Jahren ein Frauenarzt anlässlich einer Routineuntersuchung die Bemerkung fallen ließ, Kinder kämen für mich ja wohl nicht in Frage. Damals ließ ich mir meinen Krankenschein zurückgeben und verließ die Praxis, um nie wieder einen Fuß über ihre Schwelle zu setzen. Geschmerzt hat es dennoch. Aus meiner Sicht als (selbst erblindeter) Psychotherapeutin möchte ich sehgeschädigten Menschen, die einen Kinderwunsch haben und sich mit verständlichen Selbstzweifeln und Sorgen herumplagen, Mut machen, sich selbstbestimmt für oder gegen ein Kind zu entscheiden. Ich möchte Möglichkeiten und Chancen aufzeigen, ohne Schwierigkeiten und Gefahren zu verleugnen.

Das Vererbungsrisiko

Manche Augenerkrankungen sind vererbbar, und für werdende Eltern ist es sicher sinnvoll, das Vererbungsrisiko mit Hilfe genetischer Beratung realistisch einzuschätzen. Je ausgeklügelter die Methoden der vorgeburtlichen Diagnostik aber geworden sind, desto mehr sind Eltern unter Legitimationsdruck geraten, die ihr möglicherweise behindertes Kind bewusst zur Welt bringen. Nicht selten müssen sie sich die Frage gefallen lassen: "Muss das denn sein?" Gern wird dann mit den Kosten gewunken, die auf die Allgemeinheit zukommen könnten. Oder es wird spekuliert, wie schwer es "das arme Kind" haben wird. Die Entscheidung für oder gegen ein Kind ist und bleibt jedoch ganz privat. Hineinreden darf da niemand, denn allgemein verbindliche ethische Normen kann und darf es hierzu nicht geben. Es ist wichtig, dass Sie eine bewusste Entscheidung treffen, hinter der Sie später mit ganzem Herzen stehen. Fragen Sie sich ehrlich, was es für Sie, Ihr Leben und Ihre Partnerschaft bedeuten würde, wenn Ihr Kind schlecht oder gar nicht sehen würde. Die Antwort dürfte in hohem Maße davon abhängen, wie Sie zu Ihrer eigenen Behinderung (oder derjenigen des Partners) stehen und wie Sie die eigene Lebensqualität einschätzen. Allerdings: Eine Garantie auf ein gesundes Kind haben auch Eltern ohne Handicap nicht, denn niemand weiß (zum Glück) genau, was in seinem/ihrem Erbgut schlummert.

Die eigene Belastbarkeit

In meiner therapeutischen Praxis habe ich oft mit Menschen zu tun, die in der Kindheit ihre Eltern(-teile) überfordert, labil und wenig Halt gebend erleben mussten. Solche Erfahrungen können der Entwicklung des Kindes schaden. Als Sehgeschädigte benötigen wir viel Energie, um unser Leben, so erst recht das mit Kindern, zu meistern. Zusätzliche Kraft wird es kosten, argwöhnischen Blicken misstrauischer Mitmenschen standzuhalten. Prüfen Sie sich daher ehrlich, ob Sie sich voller Tatendrang oder oft am Rand der Erschöpfung fühlen. Fragen Sie sich nach Ihren (inneren wie äußeren) Kraftquellen und Unterstützungsmöglichkeiten. Keinesfalls ist ein Kind dazu da, seinen Eltern in schweren Zeiten Halt zu geben.

Kinder brauchen keine perfekten Eltern

Eltern - behindert oder nicht - machen Fehler und sind besorgt, ob sie dadurch ihrem Kind Schaden zufügen. Kommt eine Behinderung hinzu, mehren sich oft die Selbstzweifel bis hin zur Angst vor dem Jugendamt. Natürlich können nicht alle Zweifel ausgeräumt werden: Geht es etwa um die Frage, wie gut die Verständigung mit dem Säugling gelingt, wenn der Blickkontakt entfällt, so ist die Sorge nicht unberechtigt, ob das Kind mehr Missverständnisse und eine gewisse Verunsicherung der frühen Bindung wegstecken muss als Altersgenossen mit sehenden Eltern. Doch die Entwicklungspsychologie weiß: Kinder benötigen keine perfekten, sondern ausreichend gute Eltern und verfügen über ein gerüttelt Maß an Widerstandsfähigkeit (Resilienz) gegenüber Frustrationen. Auf dem Boden von Liebe, Einfühlungsvermögen, Geborgenheit und Halt verkraften sie nicht nur relativ gut, wenn einmal etwas schief geht, sondern können sogar das entlastende Wissen verinnerlichen, dass Fehler sein dürfen und auch sie selbst nicht perfekt sein müssen. Außerdem verfügt bereits der Säugling über viel Interaktionskompetenz. So wird er Wege finden, sich seiner sehgeschädigten Bezugsperson verständlich zu machen und sich anders zu verhalten als im Umgang mit Sehenden. Bei aller nötigen Selbstkritik ist daher Gelassenheit, vor allem im Umgang mit der eigenen Behinderung, ein besserer Ratgeber als allzu ängstliche Selbstzweifel.

Unterstützung annehmen

Unsere Behinderung innerlich anzunehmen, heißt auch zu akzeptieren, dass wir in manchen Bereichen mehr Unterstützung benötigen als andere. Zum Glück gibt es viele Aktivitäten im Umgang mit dem Kind, die trotz Sehschädigung ohne weiteres möglich sind. Dennoch: Soll das Kind in Sicherheit und Freiheit aufwachsen, sind immer wieder Sehende nötig, die es beaufsichtigen (etwa bei abenteuerlichen Klettermanövern auf dem Spielplatz), ihm visuelle Erfahrungen ermöglichen (z. B. ein Bilderbuch anschauen) und mit ihm Dinge unternehmen, die uns Sehgeschädigten nun einmal nicht offen stehen. Beim frühen Spracherwerb kann es für blinde Eltern schwierig sein, fehlerhafte Lernprozesse zu verhindern: Zeigt das Kind etwa auf das Bild einer Kuh und sagt dazu "Wauwau" kann die blinde Bezugsperson nur berichtigen, wenn sie das Bild genau kennt. Gezielte Förderung und Korrektur durch einen Sehenden tut da in gewissem Umfang not. Später müssen Hausaufgaben angeschaut werden etc. Ist ein Elternteil sehend, liegt nahe, dass er/sie solche Aufgaben übernimmt und die Rollenverteilung innerhalb der Familie auch unter diesem Aspekt vorgenommen wird. Sind beide Eltern blind oder sehbehindert, erleichtern eine liebe Oma in der Nähe, hilfsbereite Nachbarn oder Freunde das Leben. Manchmal ist aber auch bezahlte Elternassistenz erforderlich (deren Finanzierung meines Wissens noch streitig ist). Dass das Kind genug Kontakt zu sehenden Altersgenossen braucht, versteht sich von selbst. Viele praktische Probleme im Umgang mit dem Kind müssen bedacht und gelöst werden: Wie etwa schneide ich, ohne hinschauen zu können, einem kleinen Kind die Fingernägel? Denke ich an Winternachmittagen daran, das Licht anzumachen, damit mein Kind nicht im Dunkeln sitzt? Gegenseitige Unterstützung betroffener Eltern in Gesprächsgruppen, privaten Kontakten oder Mailinglisten können ebenso hilfreich sein wie das Hinzuziehen einer Frühförderstelle.

Das hilfsbereite Kind

Ein Kind wäre kein Kind, würde es nicht von Zeit zu Zeit versuchen, Schwächen seiner Eltern auszunutzen - Blindheit bietet sich da natürlich an: Da wird eben mal vor den Augen der blinden Mutter heimlich eine Zusatzportion Pudding aus der Schüssel gemopst, da wird mal die Note unter einer Klassenarbeit beschönigt. Auf der anderen Seite sind Kinder sehr bereit, sich in ihre Eltern einzufühlen und ihnen zur Seite zu stehen: Mit Freude lesen sie ihren blinden Eltern vor, führen sie an der Hand oder suchen den richtigen Bus. Das ist eine gute Erfahrung für sie und fördert ihre soziale Kompetenz. Ausnutzen dürfen Eltern diese Bereitschaft jedoch nie: Das Kind hat ein Recht auf ein eigenes Leben und ist weder Vorleseassistent noch zweibeiniger Führhund. So lange Eltern dies berücksichtigen und ihre Kinder nicht für ihre Bedürfnisse funktionalisieren, können sie viele innige Stunden mit ihnen genießen - um so mehr dann, wenn es gelingt, Aktivitäten zu finden, die allen Spaß machen.

Die Behinderung als Bereicherung

Bislang mag der Eindruck entstanden sein, überwiegend müssten Defizite ausgeglichen werden. Doch wo eine Herausforderung ist, besteht immer auch eine Chance - nicht nur für die Eltern, deren Leben durch Kinder bereichert wird, sondern auch und gerade für das heranwachsende Kind: Kinder behinderter Eltern erleben von klein an aus unmittelbarer Anschauung, was Inklusion bedeutet. Sie können lernen, dass es nicht nur eine einzige Art gibt, das Leben zu gestalten, die Welt wahrzunehmen, Aufgaben zu lösen und miteinander umzugehen. Sie dürfen erfahren, dass es normal ist, verschieden zu sein. Sie haben die Chance, vergleichsweise früh selbstständig zu werden und zu lernen, Regeln zu respektieren, Dinge mutig anzupacken und Verantwortung zu übernehmen. Vielleicht lernen sie, sich in die Lebenswelt anderer einzufühlen und die Perspektive zu wechseln. Jenseits der in unserer Kultur dominanten optischen Wahrnehmung können sie vielfältige Erfahrungen machen und die Welt gemeinsam mit ihren Eltern mit allen Sinnen erleben. Sie haben Gelegenheit, Normen der Solidarität und Hilfsbereitschaft zu entwickeln. Vielleicht lernen sie, in unserer Gesellschaft vorherrschende Werte der Leistung und Perfektion, der Konformität und Konkurrenz zu hinterfragen und darüber nachzudenken, worauf es wirklich ankommt. Vielleicht werden sie sich als Erwachsene leichter als andere tun, die gern verleugnete Tatsache zu akzeptieren, dass unser Leben verletzlich und vergänglich ist. Indem sie miterleben, dass nicht alles selbstverständlich ist, was der Durchschnittsbürger für gegeben nimmt (z. B. sehen zu können), werden mit etwas Glück aus ihnen Menschen, die mit Freude und Dankbarkeit die Geschenke des Lebens annehmen und schätzen können. Vielleicht schaffen sie so, zu Persönlichkeiten heranzureifen, die (auch) mit dem Herzen gut sehen. Gelingt das, ist die Behinderung der Eltern für diese Kinder weniger Last als vielmehr auch Geschenk und Reichtum.

Zur Autorin

Dr. Eva-Maria Glofke-Schulz, geboren 1958, studierte in Heidelberg und Hamburg Psychologie und Philosophie. Seit 1984 arbeitet sie als Psychologin, seit 1999 ist sie als psychologische Psychotherapeutin, Supervisorin und Autorin in eigener Praxis tätig. 2008 promovierte sie am Institut für Rehabilitationswissenschaften der Humboldt-Universität zu Berlin. Mit Ehemann und Führhund lebt sie in Rosenheim. Seit vielen Jahren ist sie infolge Retinitis pigmentosa erblindet. Seit 30 Jahren engagiert sie sich ehrenamtlich in der Blinden- und Sehbehindertenselbsthilfe.

Zum Seitenanfang

Zuletzt geändert am 22.08.2013 12:26