23.9.2016 – 25.9.2016 Seminar Eltern von betroffenen Kindern Ort: Hotel am Wall in Soest

Liebe Leserin, lieber Leser,
vor ca. 9 Monaten haben wir die Diagnose "X-Chromosonale Juvenile Retinochisis" bei unserem nun 7 Jährigen Sohn bekommen. Der Weg zu Pro Retina war zum Glück schnell gefunden und somit konnten wir uns zum Elternseminar im September in Soest anmelden.

Da die gesamte Organisation bei meiner Frau lag, fuhr ich also ohne viele Informationen und wie ich zugeben muss, ohne große Erwartungen nach Soest. Vielleicht hatte ich auch einfach nur Angst.

Nachdem die Kinder (5 und 7 Jahre) bei der Kinderbetreuung untergebracht waren ging es also los.

Die Themen des Vormittages (Regelschule vs. Förderschule und die Aufbereitung von Schulmaterialien für die Regelschule) waren, aus gegebenem Anlass, sehr interessant und die Referenten haben mich schnell an die Materie herangeführt. So gibt es an den Regelschulen, mit der richtigen Unterstützung, gute Möglichkeiten einer Sehbehinderung zu begegnen. Für den Fall einer tatsächlichen Erblindung ist die Arbeit, die z.B. das FIBS leistet, wirklich bemerkenswert. Es werden Schulbücher aus der Regelschule eins-zu-eins in Punktschrift übersetzt, oder geometrische Formen in 3D ausgedruckt. In diesem Themenblock waren es die kleinen Hinweise, die mich ein Stück weiter dafür sensibilisiert haben, was für mein Kind nun wichtig ist, um gut den Schulalltag zu meistern. Endlich gab es praxisnahe Argumentationen und Erfahrungen anderer betroffener Eltern. Die Suche nach anderen Betroffenen gestaltet sich nämlich, nebenbei gesagt, als weitere Herausforderung!

In den Pausen kamen die Gespräche mit den Betroffenen Eltern rasch zustande und die Gruppe fühlte sich schnell harmonisch und gut an. Auch der Vereinsvorstand suchte aktiv das Gespräch, was dazu beigetragen, dass wir uns schnell sehr wohl fühlten. Es tat gut mit anderen betroffenen zu sprechen. Das ist etwas ganz anderes als "nur" im eigenen Umfeld. Ich glaube das kann hier jeder nachvollziehen.

Zwischendurch immer mal nach den Kindern gesehen; alles in Ordnung? Ja, Papa!

Der Nachmittag startete mit einer kleinen Hilfsmittel-Ausstellung, gefolgt von einem Vortrag zu optischen Hilfsmitteln, UV Schutz und Kantenfiltern. Von letzteren hatte ich schon gehört. Informationen konnten mir aber erst hier verständlich vermittelt werden. Wieder zeigte sich, dass es wichtig ist mit Experten zu sprechen. Da die Vorträge nicht nur frontal gehalten wurden, waren die zwischendurch gestellten Fragen oder geführten Diskussionen immer hilfreich, die eigenen Gedanken zu sortieren.

Ende Samstag. "Fahren wir morgen wieder nach Soest in die Kinderbetreuung?" Na, klar!

Der Sonntag war dem Erfahrungsaustausch in kleineren Gruppen und einer abschließenden Runde im Plenum vorbehalten. Die Gruppen sprachen sehr offen über Ihre Gefühle und die Teilnehmer berichteten, was ihnen dabei hilft mit der Sehbehinderung der eigenen Kinder umzugehen.

Ich war sehr froh, dass wir uns die Zeit genommen haben um nach Soest zu fahren! Ich konnte viel Kraft, Zuversicht und Wissen sammeln. Und wenn ich doch etwas vergesse, bzw. neue Fragen auftauchen, ist es schön zu wissen, dass Pro Retina da ist um zu helfen.

Was nehme ich also mit: Ich glaube mein Kind kann trotzdem ein erfülltes Leben führen. Die Vorstandsmitglieder von Pro Retina leben es vor. Wir müssen es auf seine Aufgabe nur gut vorbereiten.

Vorerst achte ich auf gutes Licht und guten Kontrast.

Timm Fritz

Zuletzt geändert am 01.05.2017 22:39