Berichte aus der Angehörigenarbeit

Wir möchten gerne Erfahrungsberichte und Ansichten der Angehörigen von Menschen mit progressiven Sehbehinderungen sammeln. Nachstehend finden Sie einen persönlichen Beitrag von Uschi Kaiser.

Sollten Sie auch einen Beitrag beisteuern können, so kontaktieren Sie bitte die Geschäftsstelle der PRO RETINA.

Was heißt es, Partnerin eines (inzwischen) blinden Ehemannes zu sein?

Als ich meinen Mann kennengelernt habe, war ich gerade mit meinem Studium fertig und die Jobsuche stand im Vordergrund. Mein Mann befand sich in einer ähnlichen Situation. Natürlich war seine Sehbehinderung ein Thema, aber nur am Rande. Wir waren jung, frisch verliebt, auf der Suche nach Arbeit und einer Wohnung - und wir wollten Kinder.

Mit jugendlichem Elan, einer Portion gesundem Optimismus und Einfallsreichtum sind wir in unser gemeinsames Leben gestartet.

Mein Mann war schon immer auf Selbstständigkeit bedacht und auch mein Lebensplan sah eine gleichberechtigte Partnerschaft vor. So war es selbstverständlich, dass wir uns die Hausarbeit und später auch die Kindererziehung teilten, jeder seiner Arbeit nachgehen und sich im persönlichen wie im beruflichen Bereich weiterentwickeln konnte.

Natürlich sind meinem Mann manche Dinge schwerer gefallen, da sein eingeschränktes Sehvermögen ihm mehr Zeit und Anstrengung abverlangte. Trotzdem kam es nicht in Frage, dass ich für ihn die Arbeit übernehme, nur weil es schneller geht. Wir haben uns den Augen angepasst, etwa indem wir die Wohnung heller ausgeleuchtet, eine gewisse Ordnung eingehalten und auch unserem Sohn beigebracht haben, dass sein Kinderzimmer ausschauen kann, wie er es möchte, aber im Wohnzimmer die Legobauten nicht sicher sind.

In der Anfangszeit unserer Partnerschaft war mein Mann noch ohne Stock unterwegs und ich war immer sehr froh, wenn er wieder gesund nach Hause kam. Mit der Geburt unseres Sohnes hat sich etwas verändert. Wir hatten gemeinsam Verantwortung zu tragen. Und es war sehr entlastend für mich, als sich mein Mann dazu entschied, konsequent den Langstock zu nutzen, obwohl er damit als "Blinder" sichtbar wurde. Der Blindenstock hatte aber auch Auswirkungen auf mich: Egal wo wir auftauchten, wurden wir erst einmal angestarrt. Auch ich musste erst lernen, damit umzugehen, Bemerkungen nicht ernst zu nehmen oder zu ignorieren.

Letztlich war aber die Sehbehinderung im Alltag nicht ständig präsent. Wir hatten alles organisiert, so dass es für uns beide gut passte.

Es gab aber auch Phasen, in denen ein Fortschreiten der Erkrankung größere Veränderungen mit sich brachten, bis mein Mann 2005 seinen bis dahin hilfreichen Sehrest verlor.

In vielen Partnerschaften ist dies mit Ängsten um die berufliche Zukunft und die damit verbundenen wirtschaftlichen Auswirkungen verbunden. Diese Frage stand bei uns nicht im Mittelpunkt, da mein Mann auch nach seiner Erblindung seine Arbeit weiterhin ausüben kann. Da sind wir in einer sehr komfortablen Position.

Dennoch empfand ich diese Zeit als sehr schwer. Mein Mann reagierte mit Ängsten, Rückzug, Wut über den Verlust und Resignation. Und ich wusste nicht mehr, was tun. Einerseits hätte ich ihm vieles abnehmen können, andererseits merkte ich, dass ihm das nicht helfen würde.

Ich habe mich in dieser Zeit oft allein gefühlt, wusste nicht, wie ich mich verhalten sollte: helfen oder fordern? Schließlich habe ich mich für die zweite Option entschieden, habe nachgefragt, wie sich mein Mann unsere Partnerschaft und unser weiteres Leben vorstellt. Welche Rolle sollte ich in seinem Leben spielen? Gleichzeitig habe ich meine Vorstellungen formuliert und von ihm gefordert, dass wir auch weiterhin auf gleicher Augenhöhe durchs Leben gehen.

Es hat eine Weile gebraucht, doch wir haben gelernt, wie wir unser Miteinander gestalten können. Bei einem Partnerseminar der PRO RETINA hatte ich die Erfahrung gemacht, dass es andere Paare in ähnlichen Situationen gibt. Dieser Austausch untereinander war für mich unendlich hilfreich und entlastend.

Was hat sich verändert?

Sicher mussten wir uns beide von dem Gedanken verabschieden, dass die Krise dann überwunden ist, wenn mein Mann wieder "der alte" ist. Dazu ist der Einschnitt zu gravierend und er bringt zu viele Veränderungen mit sich.

Seine Interessen haben sich geändert. Für Städtereisen ist er nicht mehr zu begeistern. Jetzt verreise ich einmal im Jahr mit einer Freundin. Auch für Theater- und Kinobesuche habe ich Freundinnen, die mich begleiten. Dafür genießen mein Mann und ich tagelange Radtouren, gehen gemeinsam wandern und besuchen Konzerte oder "leiden" gemeinsam bei unseren Besuchen der VfB-Heimspiele im Stadion. Auch die Langlaufwoche in Südtirol im Januar ist uns ein liebgewonnenes Ritual geworden, zumal diese Woche für mich Entlastung insofern bedeutet, weil ein Laufbegleiter mit uns unterwegs ist, der auf meinen Mann achtet.

Unser Leben hat sich in vielen Bereichen verändert. Wir haben gelernt, dass jeder seine Bedürfnisse hat und dass man auf den anderen Rücksicht nehmen und auch mal Kompromisse eingehen muss.

Unser dreitägiges Straßenfest ist für meinen Mann nicht das reine Vergnügen, aber mir zu Liebe geht er an einem Tag mit. Dafür laden wir öfter Freunde zu uns nach Hause ein oder treffen sie in einem Biergarten, statt in einer lauten Kneipe.

Auch unser Freundeskreis hat sich im Laufe der Jahre verändert, was natürlich einerseits ganz normal ist und bei allen Paaren vorkommt, andererseits haben sich manche Bekannte sehr schwer getan, mit der Erblindung meines Mannes umzugehen, und sich leider zurückgezogen. Schön für uns beide ist, dass dafür neue Freundschaften entstanden sind.

Unseren Haushalt führen wir nach wie vor gemeinsam. Natürlich muss ich einige Dinge mehr übernehmen, wie Besorgungen, die nur mit dem Auto machbar sind. Büro, Badezimmer und WC putzen, steht auf seinem Plan. Er bügelt die Wäsche und kümmert sich um die Finanzen.

In Alltagsfragen empfinden wir es beide als hilfreich, Aufgaben entsprechend unserer Fähigkeiten aufzuteilen. Damit muss nicht um jede Aufgabe immer wieder unter dem Aspekt gerungen werden, ob diese nun noch machbar oder nicht mehr machbar ist.

Sicher braucht mein Mann bei manchen Dingen Unterstützung. Hier vereinbaren wir gemeinsame Zeiten, in denen ich das anschaue, was für ihn nicht zugänglich ist. Das baut Stress ab: Formulare ausfüllen, nicht zugängliche Post sichten oder ein nicht Barriere freies Update ausführen, um das Onlinebanking wieder für ihn nutzbar zu machen - selten sind Aufgaben so wichtig, als dass wir als Partner ständig in Stand-by-Modus abrufbar sein müssten.

Wichtig in diesem Prozess war es, miteinander zu reden, sich auszutauschen, gemeinsam zu leiden und zu weinen, Abschied zu nehmen und Neues zu beginnen.

Da mein Mann mir nicht ansieht, in welcher Stimmung ich bin, muss ich reden. Ich musste lernen, dass ich ein Recht auf meine Bedürfnisse habe und auch mal "Nein" sagen darf. Und auch mein Mann musste lernen, seine Bedürfnisse zu formulieren, zu sagen, welche Hilfe er braucht und was er allein machen möchte. Das wiederum heißt für mich: nicht einfach helfen, sondern erst fragen, ob meine Hilfe erwünscht ist. Denn wir kennen unseren Partner nicht besser als er sich selbst und sollten immer im aktiven Austausch miteinander bleiben. Aber das ist in jeder Partnerschaft das Allerwichtigste - ob mit oder ohne Handicap.

Wie verstehe ich "Angehörigenarbeit"?

Ich habe hier aus meiner sehr persönlichen Sicht einen Einblick gegeben. Im Umgang mit einer progressiv verlaufenden Erkrankung gibt es sicherlich nicht den einen richtigen Weg, weder für den Betroffenen selbst, noch für sein familiäres Umfeld.

Wir haben unterschiedliche Lebensentwürfe, unterschiedliche Erwartungen und Rollenverständnisse.

Wenn ich auf Veranstaltungen erwähne, dass ich mich in der Angehörigenarbeit engagiere, erlebe ich es oft, dass sich die nicht betroffenen Partner darin beeilen mir zu versichern: "das brauche ich nicht. Wir haben keine Probleme. Ich mach das gerne!"

Wunderbar, bringen Sie sich ein, teilen sie ihre Erfahrungen mit anderen Angehörigen, die vielleicht mitten in einem Veränderungsprozess viele Fragen haben und denen ein Gespräch mit Ihnen hilfreich wäre.

Betroffene organisieren sich in der Selbsthilfe, weil sie hier einen Raum zum Austausch finden, in dem durch eine gemeinsame Basis eine gewisse Vertrautheit entsteht. Hier weiß mein Gegenüber, von was ich rede. Ich muss nichts erklären. Verständnis ohne Mitleid, das kann der Freundeskreis oder die Familie alleine so nicht leisten.

Auch uns Angehörige verbindet, bei allen Unterschieden, eine Gemeinsamkeit, die Augenerkrankung unserer Partner und die Tatsache, dass diese auch Auswirkungen auf uns hat.

Wir sind betroffen, leiden gemeinsam mit unseren Partnern, möchten unterstützen, da sein und mit aushalten. Wir fühlen uns aber oft hilflos und unsicher. Wie soll ich mich verhalten, was ist hilfreich und was nicht? Wie sieht die Zukunft aus? Was verändert sich? Was wird von mir erwartet und was kann ich erwarten? Was will und kann ich leisten und wo liegen meine Grenzen?

In der Angehörigenarbeit möchten wir ganz im Sinne der Selbsthilfe einen Raum zum Erfahrungsaustausch und zur gegenseitigen Unterstützung bieten.

Uschi Kaiser, Juni 2014

Zuletzt geändert am 21.05.2015 11:45