PRO RETINA Deutschland e. V. eingetragene gemeinnützige Selbsthilfe-Vereinigung von Menschen mit Netzhautdegeneration Leitbild Forschung fördern - Krankheit bewältigen - selbstbestimmt leben

Wir wollen allen Menschen, die von einer Sehverschlechterung oder Erblindung aufgrund einer Netzhautschädigung bedroht sind, neue Chancen geben, durch Prävention, Therapie und gemeinsames Bewältigen ein selbstbestimmtes Leben zu führen.

Unser Zusammenschluss in Form einer Selbsthilfevereinigung gibt uns die Möglichkeit, unsere Interessen wirksam zu vertreten. Dem Selbsthilfegedanken folgend sehen wir uns als Gemeinschaft, in der sich jedes Mitglied mit seinen Fähigkeiten am Vereinsleben beteiligen und mitarbeiten kann.

Unsere Aktiven beraten die Betroffenen und unterhalten ein starkes Netzwerk zu externen Partnern: Ärzten, Krankenkassen, Forschern, Pharma-Industrie, Hilfsmittelherstellern, Rehabilitationsträgern, Städteplanern, gesellschaftlichen und politischen Entscheidungsträgern sowie nationalen und internationalen Behindertenverbänden.

PRO RETINA
die Chance für Netzhauterkrankte

Wer wir sind

Die PRO RETINA Deutschland e. V. wurde 1977 als bundesweit erste Selbsthilfevereinigung für Sehbehinderte und Erblindete mit Netzhautdegeneration gegründet und blickt auf über dreißig Jahre gelebter Selbsthilfe zurück.

Wir sind die Organisation in Deutschland, die auch für sehr seltene Formen der Netzhautdegeneration diagnosespezifische Beratung durch selbst Betroffene anbieten kann.

Wir sind ein gemeinnütziger Verein und politisch, konfessionell und finanziell unabhängig. Die Vereinsarbeit wird bis auf die Arbeit der Geschäftsstelle ehrenamtlich geleistet.

Unsere Ziele

Brücke …

  • …zu Ärzteschaft und Forschung
  • … zwischen den Betroffenen
  • … zu Politik und Gesellschaft

Unser Ziel Brücke zu Ärzteschaft und Forschung

Aufgrund der Seltenheit unserer Netzhautdegenerationen erleben wir immer wieder Mängel in der Krankheitsinformation und in der Patientenversorgung.

Wir informieren durch unsere Veröffentlichungen, bringen auf unseren Arzt-Patienten-Veranstaltungen Ärzte in den Dialog mit den Betroffenen, und treten über unseren Wissenschaftlich-Medizinischen Beirat direkt mit Ärzten und Augenarztverbänden in Kontakt. Wir informieren uns und machen uns zu eigenverantwortlichen und kompetenten Patienten. Dies erreichen wir durch unsere Vereinsveröffentlichungen, in den Veranstaltungen und Beratungsangeboten unserer Regionalgruppen vor Ort, durch unsere Patientensprechstunden und durch telefonische Beratungsdienste unserer Arbeitskreise und unserer Geschäftsstelle.

Wir können alle Probleme der Diagnostik und Therapie in unseren Arbeitskreis "Klinische Fragen" einbringen, in dem die führenden Augenärzte Deutschlands vertreten sind, und gemeinsam Lösungen und Empfehlungen entwickeln.

Die PRO RETINA Deutschland e. V. treibt die Forschung in Medizin, Rehabilitation und gesellschaftlicher Teilhabe voran. Zur Intensivierung der medizinischen Forschung gründete die PRO RETINA Deutschland e. V. im Jahr 2007 die "PRO RETINA Stiftung zur Verhütung von Blindheit". Die Stiftung arbeitet in enger Abstimmung mit der PRO RETINA Deutschland e. V. und verfolgt mit ihren besonderen Ressourcen eine patientenorientierte medizinische Forschung. Schwerpunkte der geförderten Projekte liegen in den Bereichen Diagnostik, Genetik und Therapie. Die "PRO RETINA Stiftung zur Verhütung von Blindheit" organisiert regelmäßig nationale und internationale Forschungskongresse und vernetzt die an der Netzhautforschung beteiligten Fachgebiete. Sie unterhält zwei Stiftungsprofessuren und fördert den wissenschaftlichen Nachwuchs durch Promotions-Stipendien und die jährliche Vergabe von Forschungspreisen.

Forschungsförderung und Patientenberatung sind gleichwertige Kernbereiche unserer Selbsthilfearbeit, die sich gegenseitig bedingen.

Unser Ziel Brücke zwischen den Betroffenen

Wir informieren die Betroffenen und ihre Angehörigen aktuell zu allen wichtigen Fragen.

Unsere Kommunikationswege sind die Vereinsmedien (Vereinszeitschrift - schriftlich, akustisch, elektronisch - und allgemeine und spezielle Broschüren), unsere Internet-Medien (Homepage, Newsletter, themenbezogene Mailing-Listen), unsere Patientensprechstunden und die vielfältigen telefonischen Beratungsdienste der Arbeitskreise, der Regionalgruppen und der Geschäftsstelle.

Wir bieten regional und bundesweit breit gefächert Veranstaltungen und Seminare an und geben unsere Erfahrungen und Kompetenzen im Sinne einer ganzheitlichen Beratung weiter.

Der persönliche Austausch über Bewältigungsstrategien soll allen Ratsuchenden Gemeinschaft und Sicherheit geben.

Wir informieren und beraten bezüglich der Versorgung mit Hilfsmitteln und bezüglich medizinischer und beruflicher Rehabilitation. Wir vertreten die Interessen aller Betroffenen bei den entsprechenden Versorgungsträgern und Leistungsanbietern und können im Rahmen der Vereinsmitgliedschaft auch juristische Fachberatung anbieten.

Neben den diagnosespezifischen und sozialen Themen sind die psychischen Auswirkungen der Erkrankung und der Vererbungsfragen ein Schwerpunkt unserer Beratungsarbeit.

Unser Ziel Brücke zu Politik und Gesellschaft

Wir fordern für alle Betroffenen eine selbstbestimmte Lebensführung und eine gleichberechtigte Teilhabe in allen gesellschaftlichen und politischen Bereichen (Inklusion).

Wir vertreten unsere Interessen gegenüber den politischen und gesellschaftlichen Einrichtungen und Entscheidungsträgern und gegenüber der Öffentlichkeit.

Unser besonderes Augenmerk liegt auf barrierefreie Information und Mobilität, verbesserte Orientierungshilfen für Sehbehinderte und Erblindete im öffentlichen Raum, der Verbesserung visueller Kontraste und der entsprechenden gesetzlichen Richtlinien.

Hierzu arbeiten wir auf Bundes-, Landes- und kommunaler Ebene mit den Behindertenbeauftragten und -Beiräten zusammen.

Für unser Anliegen der Forschungsförderung gewinnen wir staatliche und private Institutionen, gesellschaftliche Gruppen und die Öffentlichkeit.

Wir vernetzen uns mit anderen Behindertenverbänden, insbesondere in den Gemeinsamen Fachausschüssen der Sehbehinderten- und Blindenverbände, in der Allianz chronischer und seltener Erkrankungen ACHSE, auf internationaler Ebene (European Organisation of Rare Diseases EURORDIS) und in unserem weltweiten Dachverband Retina International.

Unsere Werte Demokratie, Solidarität, Transparenz

Unser Wert Demokratie

Alle Vereinsmitglieder haben gleiche Rechte und Pflichten.

Wir führen die Entscheidungsprozesse und Wahlen demokratisch durch. Es gilt das Recht der Meinungsfreiheit und der Grundsatz der Toleranz gegenüber Minderheiten.

Wir verpflichten uns auf eine Konsenskultur.

Als Selbsthilfevereinigung fordern und fördern wir Selbstbestimmung und Eigenverantwortlichkeit, fühlen uns aber auch besonders dem Teamgeist verpflichtet.

Unser Wert Solidarität

Wir verstehen uns als starke Gemeinschaft, die sich bei allen Fragen und Schwierigkeiten gegenseitig unterstützt.

Wir pflegen eine Atmosphäre des Verstehens und der Akzeptanz.

Wir pflegen gemeinschaftsfördernde Aktivitäten

Unser Wert Transparenz

Wir leben Offenheit, Klarheit und Aufrichtigkeit im Umgang miteinander.

Eine Besonderheit der PRO RETINA Deutschland e. V. liegt in der ausgeprägten Vielschichtigkeit der Aktivitäten und in regionaler Unterschiedlichkeit. Dies erfordert eine ständige aktive Information und die Abstimmung aller Beteiligten in einem klaren, verlässlichen Arbeitsstil.

Wir verpflichten uns zur umfassenden Qualitätssicherung unserer Arbeit und bieten hochwertige Fortbildungsmöglichkeiten an.

Unsere Vereinsarbeit wird überwiegend von Ehrenamtlichen geleistet, denen wir die entsprechende Wertschätzung entgegen bringen. Daher gehen wir mit Fehlern besonders sensibel um und bemühen uns um konstruktive Kritik. Auseinandersetzungen werden offen und fair ausgetragen.

PRO RETINA Deutschland e. V.
Vaalserstr. 108
52074 Aachen
+49 (241) 870018
info@pro-retina.de

Zuletzt geändert am 06.02.2013 16:35