Nachrichten der Regionalgruppe Frankfurt

Nachricht vom 29.03.2017Wetterauer Zeitung über den ersten Pro Retina Info-Tag 2017

Zum ersten Pro Retina Info-Tag 2017 hatte die Regionalgruppe Wetterau in die Räume der Diakonie eingeladen. Der 1977 gegründete Verein informiert über Erkrankungen der Netzhaut und will die Forschung fördern, Patienten dabei zu helfen, ihre Krankheit zu bewältigen...

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Zuletzt geändert am 29.03.2017 11:14

Nachricht vom 16.02.2016Barrierefreiheit - am Beispiel Bad Nauheimer Bahnhof

Vor etwa einer Woche stand in der Zeitung, dass alle Menschen nachts einen langen Umweg laufen sollen, weil dieser barrierefrei sei. Das Problem ist: der lange Umweg ist nicht barrierefrei. Dazu ein Artikel in der Zeitung mit Herrn Löwenstein und Frau Schaller. Das Foto zeigt Herrn Löwenstein, der versucht, den Infoplan zu ertasten.

Der Artikel hat mehrere Ziele. Wir wollen Normalos auf die Probleme aufmerksam machen. Wir wollen Kompetenz zeigen und ernsthafter Verhandlungspartner der Stadtverwaltung sein. Was wir nicht wollen ist, auf Verwaltungsschlipse zu treten. Deshalb das neutrale Terrain Bahnhof.

Hier der Link:

Mühsames Herantasten am Bad Nauheimer Bahnhof (externes Angebot)

Zuletzt geändert am 16.02.2016 15:45

Nachricht vom 16.10.2015 6. PRO RETINA Infotag in Friedberg

Am Samstag hat der 6. PRO RETINA Infotag in Friedberg stattgefunden, an dem 60 Besucher teilnahmen.Neben interessanten Vorträgen wurde auch die Zeit zum Erfahrungsaustausch genutzt. An diesem Tag würde auch die Idee geboren einen PRO RETINA Stammtisch in Friedberg einzurichten.

Dieser kann genutzt werden zum persönliche Austausch mit anderen Menschen mit Sehbehinderung oder Erblindung, über Erfahrungen mit Ärzten, mit Ämtern, der Krankenkasse und den Alltag. Diese Veranstaltung soll alle zwei Monate an einem Samstag in Erasmus Alberus Haus in Friedberg am Bahnhof stattfinden. Besteht auf Ihrer Seite Interesse, dann melden Sie mir diese kurz per Mail zurück.

Nun erhalten Sie eine kurze Zusammenfassung des interessanten Vortrags von Frau Cordula von Brandis Stihl:

Ein Leben zwischen Hoffen und Bangen Wenn die Sehkraft immer mehr nachlässt

Cordula von Brandis-Stiehl weiß worüber sie spricht. Sie ist Ärztin, hat eine psychotherapeutische Praxis und ist selbst betroffen. Es gibt zahlreiche Augenerkrankungen, die zur Erblindung führen können, aber nicht müssen. Bei Brandis-Stiehl dauerte es von der Diagnose bis zur vollständigen Erblindung 20 Jahre. Auf Einladung der Selbsthilfevereinigung PRO RETINA sprach sie in Friedberg mit zahlreichen Menschen, denen eine Brille und Operationen nicht mehr helfen. Sie leiden beispielsweise an Makula-Degeneration, Retinitis Pigmentosa oder fortgeschrittenem grünen Star. Auch Angehörige waren zum Vortrag von Frau Brandis-Stiehl gekommen, einige sogar ohne die erkrankten Familienmitglieder.

Wer die Diagnose einer Netzhauterkrankung bekommt, der muss mit Ängsten leben. Oft ist es die Angst vor den Gefahren außer Haus, vor dem Verlust der eigenen Mobilität. Oft ist es die Angst nichts mehr lesen zu können, wie ein Analphabet leben zu müssen. Oft ist es die Angst, alltägliche Dinge nicht mehr bewältigen zu können. Zentral ist auch die Angst, keinen Partner zu finden bzw. den Partner zu verlieren.

Wie die Ärztin berichtete, ist die häufigste Reaktion auf so massive Ängste das Verdrängen. Es handelt sich dabei um einen Schutzreflex. Durch das Verdrängen verschwinden die Befürchtungen und Probleme aus dem Bewusstsein. Der Stress verringert sich, der Mensch fühlt sich wieder besser. Er lebt wie vor der Diagnose, zumindest bis zum nächsten Krankheitsschub. Dann sind plötzlich alle Ängste wieder da - solange bis sie wieder verdrängt werden. Dieses Verhalten führt zu einer psychischen Erleichterung, kann deshalb lange Zeit andauern. Eine andere genauso normale und gesunde Reaktion auf Sehverlust ist die Rebellion. Türen werden geknallt. Es wird geschimpft oder Schuldige gesucht, beispielsweise: „Warum haben die blöden Ärzte nicht besser geforscht?“. Fragen werden gestellt wie: „Warum lässt Gott das zu?“ „Warum ich?“ oder „Warum gerade jetzt?“. Phasen der Rebellion sind aktive Phasen, die angemessen dosiert zur Lösung von Problemen beitragen können. Auch das Gegenteil ist normal und gesund, also Phasen der Stille, des Rückzugs. Ruhige Tage erlauben es uns, von Vergangenem Abschied zu nehmen und uns auf etwas Neues vorzubereiten. Gedanken kommen, wie man etwas verbessern kann, sich auf die neue Situation einstellen kann. Bei einer fortschreitenden Erkrankung wie dem Sehverlust wechseln sich diese Phasen immer wieder ab.

Doch nicht nur die Erkrankten regieren so sondern auch die Angehörigen. Auch bei ihnen wechseln sich die drei Phasen ab, also Verdrängung, Rebellion und Rückzug. Sie möchten nicht wahrhaben, dass sich das Familienmitglied verändert und dadurch auch die Beziehung. Sie reagieren mit aktivem, manchmal zu aktivem Verhalten und dann wieder mit Passivität. Problematisch wird es, wenn die Phasen beim Erkrankten und seinem Partner gerade nicht übereinstimmen. Frau von Brandis-Stiehl empfahl, sich selbst und dem anderen Zeit zu geben. Neue Einstellungen müssten heranreifen. Neue Gewohnheiten müssten entwickelt werden. Als selbst Betroffene konnte Frau von Brandis-Stiehl auch konkrete Tipps geben und Prinzipien nennen. „Ordnung ist das halbe Leben“, dieser Spruch ist für Sehbehinderte und Blinde von besonderer Bedeutung, denn ihr Suchen ist oft erfolglos. Doch es müsse ihre eigene Ordnung sein, keine fremde Ordnung. Die eigene Ordnung werde als Erfolg verbucht, die fremde Ordnung mache auf die eigene Schwäche aufmerksam. Dabei könne es sich auch um Kleinigkeiten handeln, wie beispielsweise, dass jeder eine eigene Tube Zahnpasta hat. Eine liegt jeden Tag präzise an derselben Stelle, die andere irgendwo. Kreative, individuelle Lösungen seien wichtig. In der Familie müssten solche Dinge gut abgesprochen werden.

Bundesverdienstkreuz für blinde Ärztin

Auch neue Maßstäbe entwickeln sich mit der Zeit, die Entdeckung einer anderen Lebensqualität. Für Frau von Brandis-Stiehl war das Bügeln ein Schüsselerlebnis. Für die erste Bluse nach ihrer Erblindung brauchte sie eine Ewigkeit, die zweite ging schon schneller, die dritte noch schneller. Das waren zwar Erfolgserlebnisse, aber immer braucht sie noch wesentlich länger als früher. Doch Geschwindigkeit ist nur ein möglicher Maßstab. Mit ihren Fingern ertastet sie die unterschiedlichsten Stoffqualitäten und erfreut sich daran. Sie achtet auf das Rascheln der Stoffe und den Geruch von frischer Wäsche und von gebügelter Wäsche. Das sind neue Formen von Genuss für sie. Wichtig für sie sind auch Musik, Tanz, Hörbücher und das gemeinsame Spazierengehen mit ihrem Mann. Auf diese Weise erholt sie sich von ihrem anstrengenden Beruf und ihrer umfangreichen ehrenamtlichen Tätigkeit, für die sie das Bundesverdienstkreuz am Bande erhielt. Cordula von Brandis-Stiehl schloss ihren Vortrag mit dem Satz: „Blind sein ist rasend unpraktisch, aber es gibt weiterhin ganz viel Lebensfreude.“

Bild vom sechsten Infotag in Friedberg, im Vordergrung Michael Laengsfeld 6. PRO RETINA Infotag in Friedberg

Zuletzt geändert am 16.10.2015 13:12

Nachricht vom 29.06.2015Infotag des Vereins „PRO RETINA“ zu Netzhauterkrankungen in Friedberg

Zum fünften „PRO RETINA“-Infotag luden die Regionalgruppen Frankfurt und Wetterau kürzlich in die Räumlichkeiten der Erasmus Alberus Hauses in Friedberg ein. Der gleichnamige, 1977 als Selbsthilfevereinigung geründete Verein informiert über Erkrankungen der Netzhaut und hat sich zum Ziel gesetzt, die Forschung zu fördern, Patienten dabei zu helfen, ihre Krankheit zu bewältigen und somit ein selbstbestimmtes Leben für Betroffene zu ermöglichen.

Regionalgruppenleiter Michael Längsfeld blickte in seiner Begrüßungsansprache zunächst auf die jüngsten Aktivitäten der Regionalgruppe zurück und wies dabei auf ein dreitägiges Symposium zur Chorioideremie hin, das letztes Jahr in Frankfurt stattfand und auf dem unter anderem eine Studie zur Gentherapie in Tübingen vorgestellt wurde.

Für das laufende Jahr seien noch zwei weitere Infotage der Regionalgruppen Frankfurt und Wetterau mit unterschiedlichen Schwerpunktthemen geplant, so Michael Längsfeld. Außerdem sei noch darauf hinzuweisen, dass „PRO RETINA“ für fast alle Netzhauterkrankungen jährlich Patientenseminare durchführt.

Für die Arbeit in den Regionalgruppen sei eine geschlossene Gruppe auf Facebook unter dem Namen „PRO RETINA RG Frankfurt/Wetterau“ eingerichtet worden, um so gezielt auch jüngere Betroffene zu erreichen. Regionalgruppenleiter Michael Längsfeld ermunterte abschließend zur aktiven Mitarbeit im Verein: „Wir wünschen uns für jedes Krankheitsbild einen Spezialisten als Ansprechpartner. Außerdem sind Pressearbeit, Sponsorensuche und viele weitere Tätigkeiten zu leisten.“

Im ersten Fachvortrag des Infotages referierte sodann Clemens Montkau, Optikermeister und anerkannter Fachberater für Sehbehinderte der Firma „Beate Weber. Opticart & Akustik E.K.“ in Altenstadt, über die Vielfalt optischer Sehhilfen. „Was tue ich, wenn die herkömmliche Brille nicht mehr ausreicht?“, sei die Frage vieler Betroffener, die an Grauem oder Grünem Star, Retinitis pigmentosa, Netzhauerkrankungen bei Diabetes oder an altersbedingter Maculadegeneration leiden, um nur einige häufige Augenerkrankungen zu nennen.

Der Referent hatte zur Beantwortung dieser Frage eine ganze Reihe von Lupen, Blendschutz-, Kantenfilter-, Fernrohrlupenbrillen, Monokularen [usw] mitgebracht, die er vorstellte und die von den Zuhörerinnen und Zuhörern in der folgenden Pause auch ausprobiert werden konnten.

Natürlich gebe es über die optischen Sehhilfen hinaus auch ein breites Spektrum an elektronischen Sehhilfen, die nochmal ein ganz eigens Thema darstellten, so Montkau. Nach einer Pause stellte sodann Ursula Vogt-Elsass vom Diakonischen Werk Wetterau den „Integrationsfachdienst für Menschen mit Behinderung“ vor. Dieser arbeite eng mit den zuständigen Integrationsämtern zusammen und richte sich vor allem an Menschen im berufsfähigen Alter.

Der Integrationsfachdienst helfe zum einen bei der Suche eines geeigneten Arbeits- oder Ausbildungsplatzes, stehe aber zum anderen auch bei bereits bestehenden Arbeitsverhältnissen mit Rat und Tat zur Seite, etwa wenn es darum gehe, Probleme und Konflikte mit Arbeitgebern oder Kollegen am Arbeitsplatz zu lösen. „Generell suchen wir auf den individuellen Einzelfall zugeschnittene Lösungen und sehen unsere Aufgabe im Beraten, Betreuen und persönlichen Begleiten.“, so die Referentin.

Die etwa 30 erschienenen Zuhörerinnen und Zuhörer nutzten in der Pause und im Anschluss an den Infotag die Gelegenheit zum persönlichen Erfahrungsaustausch über Ärzte, Kliniken und Behandlungsmethoden. Regionalgruppenleiter Michael Längsfeld: „Dies zu fördern, ist -neben der Information- das zweite wichtige Anliegen unserer Infotage.“ Weitere Informationen über die Regionalgruppen in Frankfurt und in der Wettersu erhalten Sie vom Regionalgruppenleiter Michael Längsfeld unter Telefon 01 60 97 82 57 06, per Email chm@pro-retina.de oder im Internet unter www.pro-retina.de

Zuletzt geändert am 16.07.2015 10:07