Weitere Hintergründe

Innerhalb der PRO RETINA wurde über das Angebot „My Retina Tracker“ aus den USA diskutiert. Hierbei handelt es sich um eine englischsprachige Datenbank, die von der befreundeten amerikanischen Foundation Fighting Blindness (FFB) eingerichtet wurde. Über das Internet kann weltweit jeder von einer Netzhautdegeneration Betroffene Angaben zu seiner Person, seiner Netzhauterkrankung und zum Krankheitsverlauf eingeben. Über die Datenbank sollen Wissenschaftler, die von der FFB hierfür zugelassen wurden, für Forschungszwecke gezielt auf die von Betroffenen eingegebenen Daten zugreifen können. Wissenschaftler können, zum Beispiel für die Durchführung einer klinischen Studie, mit ausgewählten Betroffenen direkt Kontakt aufnehmen.

Die PRO RETINA hat im Juli 2014 mit den Betreibern von „My Retina Tracker“ gesprochen und verfolgt die Entwicklung dieser Datenbank. Dieses Thema wurde auch in der Sitzung des Arbeitskreises Klinische Fragen (AKF) im Oktober 2014 beraten, um zu prüfen, ob wir unseren Mitgliedern eine Empfehlung zur Teilnahme aussprechen können. Bedenken könnte es dabei unter anderem auf die Frage des Datenschutzes geben. Da die PRO RETINA bei „My Retina Tracker“ keine Verantwortung für die Datensicherheit und die Einhaltung des Datenschutzes übernehmen kann, empfehlen wir jedem Betroffenen, dies für sich zu prüfen und zu entscheiden.

Wegen dieser Bedenken favorisiert der AKF allerdings eine in Deutschland angesiedelte Datenbank. Eine solche Datenbank (Patientenregister) hat die PRO RETINA nun in der Umsetzung. Dieses Patientenregister soll auch von deutschsprachigen Kliniken und Zentren genutzt werden können.

Details zum externen Anbieter: myretinatracker.org

Zuletzt geändert am 09.10.2017 20:49