Leben mit der AMD

Mit AMD zu leben, heißt für die Patienten vor allem, auf Dauer mit dem nachlassenden Sehvermögen zu leben. Verbunden mit den Arztbesuchen und Behandlungen in kurzen Abständen nimmt die Krankheit großen Raum im Leben der Betroffenen ein.

„Ich kann es nicht ausstehen, ständig um Hilfe zu bitten. Manchmal habe ich tagelang schlechte Laune.“
„Dieses ständige stundenlange Herumsitzen beim Arzt und die Angst vor den Untersuchungsergebnissen machen mich fertig.“
„Morgens nicht mehr die Zeitung lesen zu können und all meine wunderbaren Bücher, das ist das Schlimmste.“
„Einfach mich mal eben mit meinen Freundinnen treffen oder mit ihnen walken zu gehen, wünsche ich mir am meisten. Ich bin unsicher auf der Straße, habe Angst vor Unfällen. Ich bin oft sehr allein.“
„Mir fehlt es, im Garten zu arbeiten. Dabei habe ich immer Kraft geschöpft und mich entspannt. Nun muss ich ständig meine Frau fragen, damit sie mir hilft.“

Autoreifen montieren, Nähmaschine bedienen, Stahlarbeit

„Meinen Job musste ich aufgeben. Seitdem bin ich auf der Suche nach Arbeit, aber ich habe kaum noch Hoffnung.“
„Ich war immer eine sehr gute Köchin. Fragen Sie meinen Mann und die Kinder. Aber nun gelingt mir kaum noch etwas. Sie sagen zwar nichts, aber ich merke es ja selbst.
„Das stört mich auch, dass alle mich immer in Watte packen wollen. Dabei will ich doch, dass sie ehrlich zu mir sind.“
„Ich traue mich nicht mehr, allein auf meine Enkelkinder aufzupassen. Nun fühle ich mich noch nutzloser.“

Vieles geht nicht mehr so einfach

Für die Mehrzahl der Patienten sind viele Dinge des Alltags nur noch eingeschränkt oder gar nicht mehr, zumindest nicht ohne Unterstützung und Hilfe, möglich. Die Patienten haben Probleme bei der Lebens- und Haushaltsführung, bei der Orientierung, im Beruf und bei der Freizeitgestaltung. Zudem sind sie meist auch in ihrer Mobilität eingeschränkt.

Häufig können noch berufstätige Patienten den bisherigen Beruf nicht mehr ausüben, was neben der persönlichen Belastung auch schnell zur finanziellen Last wird. Denn durch die Erkrankung entstehen noch zusätzliche Kosten, zum Beispiel für Hilfsmittel, Zuzahlungen zu Medikamenten und Behandlungen oder ggf. Fahrdienste.

Sie können Gesichter nur schwer erkennen, was die zwischenmenschlichen Kontakte beeinträchtigen kann. Zunehmend müssen sie sich auf ihr Gehör und den Tastsinn verlassen. Die Unfallgefahr sowie die Gefahr, zu stürzen, steigt.

Neuer Mut

Die Erfahrungen in der Selbsthilfe der Patienten zeigen: Es geht, sich zu orientieren, alles neu zu organisieren, neu zu lernen und aufzubauen. Die Ängste gehören dazu. Aber die Patienten können Hoffnung schöpfen, Lebensmut und Lebenskraft zurückgewinnen. Das zeigen die Porträts in dieser Broschüre. Reden über die Erkrankung, sich austauschen mit anderen Betroffenen sind dafür wichtige Schritte.

Sie wirken auch der Vereinsamung entgegen. Das ist notwendig, denn viele Patienten machen die Erfahrung, dass sich Menschen ihres bisherigen Bekanntenkreises von ihnen abwenden, weil sie nicht mit der Erkrankung umgehen wollen oder können.

Auch für die Angehörigen und Freunde ist es schwer zu erleben, wie die Patienten leiden. Aber auch zu sehen, wie sich ihre eigene Rolle in der Partnerschaft und Freundschaft verändert. Das Beziehungsgeflecht verändert sich. Bisherige Stärken können verschwinden und man ist auf Hilfe angewiesen. Um Hilfe zu bitten und Hilfe anzunehmen, kann schwer fallen. Aber es ist auch möglich, gemeinsam neue Kräfte und neue Partnerschaft zu mobilisieren. Man kann gemeinsam die schwieriger gewordene Lebenssituation meistern.

Hohe Anforderungen

Es ist offensichtlich, dass ein Leben mit AMD hohe Anforderungen an die Patienten sowie ihre Angehörigen und Freunde stellt und viele Schwierigkeiten mit sich bringt. Gerade deshalb ist es für Betroffene und Angehörige wichtig, Informationsangebote zu nutzen, geeignete Hilfsmittel und Technologien anzuwenden, an entsprechenden Rehabilitationsmaßnahmen teilzunehmen und finanzielle Hilfen in Anspruch zu nehmen. Diese Angebote können helfen, die Lebensqualität für die Betroffenen selbst und auch für ihre Familien wieder zu steigern. Sie sind eine gute Basis, um zurück in selbständiges und sinnerfülltes Leben zu finden.

Hilfsmittel

Frau beim Augenarzt zur Messung der Sehkraft

Eine Vielzahl von optischen und elektronischen Hilfsmitteln kann den Lebensalltag erleichtern und verbessern.

Folgende Hilfsmittel werden häufig eingesetzt:

  • Handlupen
  • Standlupen für Arbeitsplatz oder Wohnung
  • Lesegeräte
  • Vergrößerungsprogramme und Sprachausgaben für Computer

Eine Handlupe kann zum Beispiel beim Lesen von Büchern und Zeitschriften eingesetzt werden. Sie ist klein und handlich, deshalb kann sie überall mit hingenommen werden. Unterwegs kann sie helfen, Preis und Produktinformationen, die Speisekarte im Restaurant oder den Busfahrplan zu lesen.

Bildschirmlesegerät

Hinweis: Über die verschiedenen Hilfsmittel informieren die Broschüren und die Patientenberater der Selbsthilfevereinigung, siehe „Hilfsmittelbroschüre“ der PRO RETINA.

Im Alltag hilft oft eine kontrastreiche Gestaltung des Wohnumfeldes. Dies kann die Alltagsgestaltung und Orientierung deutlich verbessern. Insbesondere gutes (Tages-) Licht und blendfreies Licht helfen, einen Teil des Sehverlustes auszugleichen.

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Zudem gibt es eine Reihe von praktischen Tipps, wie Patientinnen und Patienten sich selbst mit kleinen Hilfen den Alltag erleichtern können. So gibt es erprobte Techniken für die Orientierung und Mobilität, Schutztechniken beim Schneiden und Kochen, Methoden zum Sortieren, Aufräumen, Reinigen der Wohnung, für die Körperpflege, z. B. auch zum Schminken. Diese Methoden werden in Schulungen zur Orientierung und Mobilität (O & M) und zu lebenspraktischen Fähigkeiten (LPF) vermittelt. Die Kosten dafür können nach Verschreibung durch den Augenarzt von den Krankenkassen erstattet werden.

Lassen Sie sich beraten durch die anderen Patienten in der Selbsthilfe und testen Sie die Hilfsmittel gründlich!

Weitere Informationen zu diesem Thema finden Sie in unserer Hilfsmittelbroschüre.

Beratung und Hilfe finden AMD-Patienten bei

  • den Makula-Beratern
  • den Sozialberatern
  • den Regionalgruppen der PRO RETINA

Kontakt zu anderen AMD-Patienten

Bei der PRO RETINA (und in den anderen Selbsthilfeorganisationen) entstehen Kontakte zu anderen Menschen mit Seheinschränkungen. Häufig gibt es auch spezielle Angebote für AMD-Patienten (Patientenseminare und Informationsveranstaltungen). Hier tauschen sich die Betroffenen über ihre Erfahrungen mit der AMD aus, geben sich gegenseitig Tipps und informieren sich über medizinische Entwicklungen. Für viele Patienten ist es wichtig, mit Menschen zu sprechen, die dieselbe Erkrankung haben. Sie fühlen sich verstanden und nehmen Ratschläge gern an.

Austausch

R. Griffiths: „Eine Kollegin gab mir kurz nach meiner Diagnose den Hinweis auf die Selbsthilfevereinigung PRO RETINA. Dort habe ich zu meinem Erstaunen gesehen, wie lebensfroh und aktiv die sehbehinderten Menschen waren, obwohl ihre Erkrankungen häufig schon viel weiter fortgeschritten waren als bei mir.“

Zuletzt geändert am 24.08.2016 11:13