AMD ist eine chronische Krankheit

Bis vor 12 Jahren wurde die AMD häufig als schicksalhafte „Altersblindheit“ bezeichnet und galt als unheilbar. Erst Ende der 1990er Jahre wurden Therapien zumindest gegen die feuchte Form der AMD entwickelt. Erstmals gab es eine Behandlungsoption für Patienten, die an einer Netzhautdegeneration litten. Verständlich, dass anfangs häufig sogar von „Heilung der AMD“ gesprochen wurde. Doch dies war nicht korrekt. Dies führte zu übertriebenen Erwartungen und entsprechenden Enttäuschungen bei den Patienten. Inzwischen wird allen Beteiligten bewusst, dass es sich bei der AMD um eine chronische, (noch) nicht heilbare Erkrankung handelt, die regelmäßig kontrolliert und falls nötig wieder therapiert werden muss.

Dr. M. G.: „Meine Schwiegermutter wartete immer, bis die Sehkraft wieder schlechter wurde, bevor sie einen neuen Untersuchungstermin beim Augenarzt vereinbarte. Dann war es häufig zu spät für eine optimale Therapie.“

AMD ist ein ständiger Begleiter

Die Krankheit kann im günstigsten Fall gestoppt, das Sehvermögen verbessert, das Fortschreiten verlangsamt werden. Doch selbst wenn alles optimal läuft und die Erkrankung durch die Behandlung „trocken“ wird, bleibt das Risiko bestehen, dass der Prozess des fatalen Gefäßwachstums erneut in Gang kommt. Denn an der Ursache dieses Geschehens – der Stoffwechselstörung in der Netzhaut – kann die Therapie nichts ändern. Darum ist es wichtig zu wissen, dass nur eine regelmäßige Kontrolle und Therapie die feuchte Form der Erkrankung kontrollierbar machen und einem schnellen Verlust der Sehfähigkeit entgegenwirken.

Die Konsequenz daraus lautet: Die AMD ist eine chronische Erkrankung, die mehr oder weniger ausgeprägt einen betroffenen Patienten ein Leben lang begleitet. AMD ist vergleichbar mit Diabetes, Herzschwäche, rheumatoider Arthritis, Epilepsie oder Asthma: Die Ärzte können den Verlauf dieser Erkrankungen positiv beeinflussen, ihr Fortschreiten bremsen oder die Symptome lindern – heilen können sie diese Krankheiten nicht. Eine Erkrankung im Sinne der Sozialgesetzgebung gilt als chronisch, „wenn sie lange andauert (persistierend ist) und schwer oder gar nicht geheilt werden kann. Patienten mit chronischen Erkrankungen sind laufend auf medizinische Behandlung und Betreuung angewiesen.“ So steht es in einem Lexikon der Krankenkassen. Diese Beschreibung trifft auf die AMD zu. Sie ist eine andauernde (persistierende) und fortschreitende (progrediente) Erkrankung. Sie ist unheilbar. Patienten mit AMD benötigen eine regelmäßige Kontrolle, Behandlung und Betreuung.

AMD erfüllt die Kriterien einer chronischen Erkrankung

Dennoch wird sie in Deutschland häufig als akute Erkrankung betrachtet. Diese bricht in der Regel schnell aus und endet im Zeitraum von drei Monaten. Es ist offensichtlich, dass dies für die AMD nicht zutrifft. Natürlich kann eine Erkrankung chronisch sein und trotzdem eine akute Komponente haben. Dies ist beispielsweise typisch für Erkrankungen wie Epilepsie oder Multiple Sklerose. Sie zeichnen sich durch akute Schübe (Anfälle) aus. Doch niemand würde einem Patienten mit diesem Leiden absprechen, dass er chronisch krank ist.

Die AMD ist mit diesen Erkrankungen vergleichbar. Wenn die Erkrankung als trockene Form besteht, kann es zu akuten „Schüben“ – der feuchten Form – kommen. Diese sind behandelbar. Doch die Grunderkrankung, die trockene Form, bleibt und schreitet in den meisten Fällen langsam voran.

Das Fazit lautet: Die AMD ist eine chronische, derzeit nicht heilbare Erkrankung. Eine plötzliche Verschlechterung kann eintreten, wenn sie in die feuchte Form übergeht und dann nicht regelmäßig kontrolliert und falls nötig und möglich behandelt wird.

Die Anerkennung als chronische Krankheit ist wichtig

Nun mag man sich als Patient fragen, warum es wichtig sein könnte, dass die AMD als chronische Erkrankung eingestuft wird und sich die Patientenorganisationen dafür einsetzen.

Die Antwort ist klar: Die Anerkennung als chronische Erkrankung hat viele Folgen für den einzelnen Patienten sowie für die Gesellschaft. Sie führt im besten Fall zu einem Wandel in der Begleitung der Patienten und zu einer veränderten Sichtweise der Krankheit, und sie kann finanzielle Konsequenzen für die Betroffenen sowie gesundheitspolitische Folgen haben. Eine Anerkennung als chronische Erkrankung verändert die Rahmenbedingungen und kann die Betreuung der Patientinnen und Patienten verbessern.

Angemessene Unterstützung

Mit der Feststellung „chronisch“ verändert sich die Einstellung der Ärzte, der Patienten und der Öffentlichkeit. Man stellt sich gemeinsam darauf ein, dass diese Erkrankung und folglich eine angemessene Betreuung der Patienten langfristig erforderlich ist. Bei einer chronischen Erkrankung gehören die fürsorgliche und regelmäßige Begleitung und Ansprache der Patienten zum Alltag. Dann gehen auch keine Termine verloren.

Zuzahlung

Für chronisch kranke Patienten verringert sich die Zuzahlung bei den Medikamenten auf 1 Prozent ihres Jahreseinkommens. Sie erhalten die Fahrtkosten zum Augenarzt nur nach vorhergehendem Antrag bei der Krankenkasse erstattet oder wenn sie in ihrem Behindertenausweis den Vermerk aG, BL oder H erhalten haben.

Weitere Informationen geben die Sozialberater der PRO RETINA.

Die Krankenkassen können außerdem für bestimmte chronische Erkrankungen spezielle Behandlungs- bzw. Chronikerprogramme (oder auch strukturierte Behandlungsprogramme) anbieten. Diese Programme sollen sicher stellen, dass die hohen und komplexen Anforderungen an eine dauerhafte, qualitativ hochwertige medizinische Behandlung chronisch kranker Menschen erfüllt werden. An diesen Programmen dürfen nur Ärzte teilnehmen, die kontinuierlich an Weiterbildungen zum Thema teilnehmen. Die Patienten werden intensiv informiert und geschult, damit sie bei der Behandlung aktiv mitarbeiten können.

Zuletzt geändert am 22.08.2016 12:56