World Retina Day am 19. September

Aufruf von Retina International erreicht Millionen Menschen

Weltweit sind Kinder und Erwachsene jeder Altersgruppe von erblich bedingten Netzhauterkrankungen wie Retinitis Pigmentosa, Usher Syndrome und Morbus Stargardt betroffen. Diese Erkrankungen führen im Laufe der Zeit zu einer irreversiblen Degeneration der Netzhaut. Altersbedingte Makuladegeneration (AMD) wird von der World Health Organisation als größte Ursache von Erblindung sowie als signifikante Bedrohung für die Bevölkerung angesehen. Durch den Verlust des Sehvermögens stehen Betroffene vor großen emotionalen, sozialen und wirtschaftlichen Hürden.

Klinische Studien geben Grund zu Optimismus. Regelmäßig berichten Forscher und Ärzte von erfolgreichen Durchbrüchen in der Augenheilkunde. Diese gilt als eine der innovativsten Bereiche in der Gesundheitsforschung.

Obwohl Entwicklungsstandards für klinische Versuche in der Ophthalmologie eine Basis zur Erreichung adäquater Sicherheits- und Effizienz-Ergebnissen bilden, benötigt die Entwicklung von Medikamenten eine kontinuierliche Überprüfung und Aktualisierung dieser Standards. Jetzt haben mehr Patienten denn je die Möglichkeit, effektiv an der Entwicklung der lebensverändernden Therapien mitzuwirken, wovon sie selbst und zukünftige Generationen ihrer Familien profitieren werden. "Retina International ermutigt Patienten dazu jede Gelegenheit zu ergreifen, die Ärzte und Forscher über die Relevanz jeder klinischen Maßnahme zu informieren - es sind die Patienten, und nur die Patienten, die den gänzlichen Effekt einer Behandlung in einer visuellen Welt und Funktionalität darin adäquat beschreiben können" sagt Christina Fasser - Präsidentin von Retina International. Sie fügte hinzu "Patienten sind immer mehr über die Entwicklung ihrer eigenen Gesundheit geschult. Sie verstehen, dass ihre Stimme gehört werden muss, damit zukünftige Generationen von der Behandlung profitieren, die bedeutsame Ergebnisse liefert und somit zu größerer Unabhängigkeit, besserer Lebensqualität und Fähigkeit völlig am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen führt".

Patientenrelevante Ergebnisse innerhalb laufender klinischer Studien zu definieren ist sehr wichtig für den Entwicklungsprozess von Augenheilmitteln. Die Teilnahme an Evaluationsprozessen ist eine Aufgabe, die Retina International enthusiastisch annimmt. Am World Retina Day rief eine Interessensgruppe mit über 50 patientengeführten Vision Organisationen in 33 Ländern quer über alle Kontinente seine Mitglieder zur Unterstützung und Teilhabe an der Beschleunigung dieses kritischen Prozesses auf.

Quelle: PRO RETINA Deutschland e.V.

Informationstag in Bonn:"Gemeinsam auf Augenhöhe"

Am Freitag, dem 9. Oktober von 10.00 bis 17.00 Uhr veranstaltet die PRO RETINA-Regionalgruppe Bonn/Rhein-Sieg gemeinsam mit dem BSV Bonn/Rhein-Sieg e. V. einen Informationstag zur Woche des Sehens unter dem Motto "Gemeinsam auf Augenhöhe". Neben interessanten Vorträgen aus dem Bereich Hilfs- und Kommunikationsmittel wird es ein Referat von Dr. Martin Gliem (Uniaugenklinik Bonn) über Behandlungsmethoden bei Netzhaut- und Makula-Erkrankungen und eine Vorstellung des Netzhautprothesensystems Argus II geben. Veranstaltungsort ist das Günnewig Hotel Residence, Kaiserplatz 11 in Bonn. Genaueres zu dieser Veranstaltung und eine Wegbeschreibung finden Sie auf dem PRO RETINA-Flyer.

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Zuletzt geändert am 24.09.2015 11:11