ZSD-Patientenseminar 2017:
Auf dem Weg zur Therapie

Von Michael Emmerich

Für Menschen mit der Diagnose Zapfen-Stäbchen-Dystrophie (ZSD) fand in Soest vom 9. bis 11. Juni zum fünften Mal ein Patientenseminar statt. Den 44 Teilnehmern, von denen viele zum ersten Mal bei einer solchen Veranstaltung waren, wurde ein breites Themenspektrum geboten, das unter anderem erholsamen Schlaf und Elektrostimulation umfasste.

Schlafstörung Non-24
Nachdem der Moderator des Seminars die Teilnehmer begrüßt und über Organisatorisches informiert hatte, wies er auf die Bedeutung des Schlafs und auf einen möglicherweise negativen Einfluss hin, der durch das ständige Tragen von Kantenfiltergläsern verursacht werden kann. Nach dieser kurzen Einleitung begrüßte er mit Dr. Alexander Blau vom Interdisziplinären Schlafmedizinischen Zentrum der Berliner Charité den ersten Referenten der Veranstaltung.

Dieser erklärte, dass nach neuesten Erkenntnissen vor allem Menschen besonders häufig von Schlafstörungen betroffen sind, deren Sehen stark eingeschränkt ist oder die über keinen Sehrest mehr verfügen. Da der Schlaf von einer inneren Uhr gesteuert wird, die regelmäßig Signale von der Netzhaut empfangen muss, sind Licht und ein gesunder Schlaf nicht voneinander zu trennen.

Persönliche Erfahrungen
Als nächstes folgte eine Vorstellungsrunde, in der alle über Krankheitsverlauf, Therapieversuche, Schwierigkeiten mit Kollegen und Freunden sowie Unternehmungen oder Tätigkeiten, die trotz starker Sehbehinderung viel Freude bereiten, sprachen. In der verständnisvollen Atmosphäre des Seminars war schnell klar, dass vieles gesagt werden konnte, was für Nichtbetroffene nur schwer nachvollziehbar gewesen wäre. Viele dieser Impulse konnten  von der Diplom-Kunsttherapeutin Susanne Bla in dem anschließenden gemeinsamen Gedankenaustausch vertieft werden, in dem auch die Angstbewältigung und die Steigerung des Selbstwertgefühls einen wichtigen Platz einnahmen.

Wachstum des Wissens
Der nächste Tag begann mit einer Zeitreise. Hier wurden die bahnbrechenden Errungenschaften der Menschheitsgeschichte auf dem Gebiet der Augenheilkunde vom Moderator kurz skizziert, um das exponentielle Wachstum des Wissens zu verdeutlichen. Es folgten fesselnde Vorträge von hochkarätigen Referenten wie Dr. Philipp Herrmann aus der Augenklinik Bonn oder Prof. Hanno Bolz, Facharzt für Humangenetik, die in brillanter Weise komplexe Erkenntnisse vereinfacht erklären konnten. Neue bildgebende Verfahren, Ergebnisse der genetischen Diagnostik, aktuelle Entwicklungen in der Stammzellforschung oder Spannendes aus der Gentherapie hatten den Wissensdurst so sehr geweckt, dass sogar mehrmals auf eine Pause verzichtet wurde. Bei so vielen Neuigkeiten ging der Gesprächsstoff auch am Abend nicht aus und führte zusammen mit den sommerlichen Temperaturen zu ausgiebigen Gesprächen auf der Terrasse bis tief in die Nacht.

Neuigkeiten und Hoffnungen
Auch der letzte Tag des Seminars war mit interessanten Neuigkeiten gespickt. Dabei gelang es Dr. Matthias Kern mit seiner lockeren Vortragsweise, sogar ein trockenes Thema wie diagnosespezifische Internetquellen sowohl informativ als auch unterhaltsam zu vermitteln. Neue Hoffnung konnte Saskia Bogner von Retina Implant bei den Besuchern mit ihrer Beschreibung der Transkornealen Elektrostimulation wecken. Sie berichtete, dass es bereits erste ZSD-Patienten gebe, die mit Hilfe dieser Methode eine leichte Verbesserung erleben konnten. Da es jedoch bis jetzt keine klinische Studie für ZSD-Patienten gab und voraussichtlich auch nicht geben wird, ist jetzt im höchsten Maße die Patientenselbsthilfe gefragt, um die Erfahrungen zu bündeln. Dies wurde auch schnell zum zentralen Thema der Feedbackrunde, die den Schlusspunkt des Treffens bildete.

Die vielen Neuigkeiten, persönlichen Gespräche und das offene Miteinander hatten an drei Tagen ein unsichtbares Band der Zusammengehörigkeit wachsen lassen. Alle waren sich einig, dass der Austausch wichtiger denn je ist und sich zukünftig jeder dafür einsetzen sollte. Mit diesem Antrieb und dem Wissen im Gepäck, dass die Therapieforschung gerade riesige Fortschritte zu verzeichnen hat und eine Behandlung der ZSD immer realistischer wird, war dieses Treffen ein gelungenes Event, aus dem Kraft und Zuversicht gewonnen werden konnte.

Das Seminar wurde organisiert und moderiert von Michael Emmerich.
Ein ausführliches Protokoll wird demnächst hier eingestellt.

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Zuletzt geändert am 12.10.2017 12:15