Zapfen-Stäbchen-Dystrophie (ZSD)

Ansprechpartner und Berater der PRO RETINA Deutschland e. V. für die Zapfen-Stäbchen-Dystrophie

Wahrscheinlich haben Sie von Ihrem Augenarzt das erste Mal etwas über die Zapfen-Stäbchen-Dystrophie gehört, als er Ihnen Ihre Diagnose mitgeteilt hat, und kennen niemanden, der von dieser Erkrankung betroffen ist. In meiner jahrelangen Beratertätigkeit wurde mir sogar gelegentlich berichtet, dass der Augenarzt bei der Erstdiagnose darauf hinwies, dass man voraussichtlich bald erblindet. Es ist nur zu gut verständlich, dass Sie sich mit den unendlich vielen Fragen, die nun auf Sie einstürzen, allein gelassen fühlen.

Ich bin seit 40 Jahren von dieser Erkrankung betroffen und war selbst einmal an diesem Punkt. Heute leite ich den Arbeitskreis Seltene Erkrankungen in der PRO RETINA e. V. und engagiere mich intensiv für die verschiedensten Belange, die mit der ZSD in Zusammenhang stehen. Inzwischen ist eine Patientengruppe herangewachsen, die weit über 100 ZSD-Betroffene umfasst und für die Betroffenen verschiedene Angebote bereit hält. So finden Workshops speziell zu unserem Krankheitsbild statt und es gibt eine Mailingliste, in der sich die ZSD-Betroffenen austauschen und in der ich über die neuesten Erkenntnisse zu unserer Erkrankung berichte.

Wenn Sie mehr über die ZSD und die Aktivitäten der ZSD-Patientengruppe wissen möchten, dann klicken Sie bitte auf die entsprechenden Links.

Michael Emmerich
Ansprechpartner der Patientengruppe Zapfen-Stäbchen-Dystrophie
und Leiter des Arbeitskreises für seltene Netzhautdegenerationen
Zur Drachenwiese 6
12559 Berlin
Telefon (0 30) 6 59 82 62
E-Mail-Kontakt mit Michael Emmerich

Wenn Sie sich über eine Mitgliedschaft in der PRO RETINA Deutschland e. V. informieren möchten, so finden Sie hier weitere Informationen: Informationen zur Mitgliedschaft.

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Zuletzt geändert am 12.01.2017 10:22