Retinitis pigmentosa (RP)

Bericht vom 9. RP-Patientenseminar von Peter Ellinger, Hannover

37 wissbegierige RP'ler und "Pro-Retinesen" trafen sich vom 19. bis 22. April 2012 im Aura-Hotel Saulgrub, um sich im sogenannten "Labersaal" Fachvorträge unterschiedlicher Thematik rund um die Retinitis Pigmentose anzuhören und mit den Referenten zu diskutieren. Der erste Eindruck bei der Ankunft war allerdings geprägt von lauten Sanierungsmaßnahmen des Hotels. Im Seminarraum hörte man nichts und dank einiger Freigetränke war der Baulärm schnell vergessen.

Zur Unterstützung der Organisation und Moderation vor Ort hatte Jutta Joost diesmal Jochen Robra engagieren können, und die beiden machten ihren Job professionell gut. Alle Teilnehmer stellten sich am Begrüßungsabend kurz vor, so dass auch die "Neuen" schnell in die Familie der RP-Seminar-Fans aufgenommen werden konnten. Und wer sich kannte, feierte ein herzliches Wiedersehen. Das von allen gern gepflegte "Du" gehört inzwischen zur angenehmen Selbstverständlichkeit.

Die fünf Referenten boten an den kommenden zweieinhalb Tagen fachkundig, informativ, verständlich und unterhaltsam einen spannenden Einblick in ihr jeweiliges Spezialgebiet, ohne dass je Langeweile bei uns Zuhörern aufkam.

Rechtsanwalt Dr. Michael Richter aus Marburg, dessen Anwaltsgemeinschaft "Rechte behinderter Menschen" auch den Mitgliedern der Pro Retina zur Verfügung steht, erläuterte, wann uns welche Hilfsmittelversorgung durch die Krankenkasse bzw. den Sozialhilfeträger zusteht - von A wie Antrag (mit allen Fristen bei Ablehnung oder angeblicher Nichtzuständigkeit) bis Z wie Zusage.

Dipl.-Psychologe Siegfried Maier riet uns zu "Mehr Gelassenheit und weniger Stress durch gezielten Einsatz von Entspannung" und brachte uns dies mittels einer Eingangsübung zum Autogenen Training nahe. Die verschiedenen inneren Antreiber, die zu gesundheitsgefährdendem Stress im Alltag führen, können wir jetzt besser erkennen.

Dipl.-Sozialarbeiterin Ingrid Pasker referierte über "Die Situation von Angehörigen von Menschen mit RP" - und schilderte dabei aus Sicht der Angehörigen deren Probleme, Sorgen und Entbehrungen, wobei wir "aktiven und selbstbestimmenden" Betroffenen uns bzw. unser Umfeld nicht als zutreffende Zielgruppe sahen oder sehen wollten.

Augenarzt Prof. Ulrich Kellner vom Augenzentrum Siegburg erläuterte "Neue Entwicklungen bei RP" auf sehr plastische Art und Weise. Dabei ging es sowohl um neue Methoden der Diagnostik (Fundus- und Nahinfrarot-Autofluoreszenz, OCT sowie molekulargenetische Diagnostik mittels RetChip) als auch um therapeutische Ansätze (Medikamente, Elektrostimulation, Katarakt-OP, Retina-Implant, Gentherapie). Nebenbei berichtete er über die Arbeit des wissenschaftlich-medizinischen Beirates. Vor allem aber stand er für eine breit angelegte Diskussion zur Verfügung und beeindruckte uns alle sehr.

Schließlich zeigte uns Dr. Claus Gehrig, der Vorsitzende der PRO RETINA Deutschland e. V., verschiedene Aspekte zum Thema "Aktueller Forschungsstand RP" - mit Schwerpunkten auf der Humangenetik (Vererbungsfragen), medikamentösen Behandlungen, gentherapeutischen Möglichkeiten und regenerativer Therapie mit epi- und subretinalem Chip.

Die fröhliche Atmosphäre, besonders auch beim abendlichen Zusammensitzen in großer oder kleiner Runde (das Bierstüberl hat vielleicht selten solch einen Weinumsatz gehabt), macht für viele von uns einen besonderen Reiz dieser Tage aus. Für Spannung und Sport sorgte der Abend auf der Kegelbahn. Organisatorisches Highlight war sicherlich der "Bunte Abend" am Samstag bis spät in die Nacht - Musik, Tanz und Sketche sorgten für gute Laune und manch einen Lacher auch noch am nächsten Tag.

Der Aufenthalt im Aura-Hotel Saulgrub ist eine Reise wert: erstklassige Verpflegung, liebevoller und sehr hilfsbereiter Service - schade, dass wieder so wenig Zeit zum Genieflen der vielfältigen Angebote wie Schwimmbad und Sauna oder geführte Wanderungen und Ausflüge blieb. Man sollte beim nächsten Mal wirklich einen kleinen oder großen Urlaub um die vier "offiziellen" Tage herum einplanen!

Und so äußerten sich bei der Abschlussbesprechung auch in diesem Jahr wieder alle Teilnehmer sehr zufrieden, dankten Jutta und Jochen auf das Herzlichste und bekundeten ihren festen Willen wiederzukommen.

Die Vorträge hat Raimund Riem mitgeschnitten und können nachgehört werden unter: Vorträge RP-Seminar 2012

Zuletzt geändert am 12.05.2012 11:36