Kearns-Sayre-Syndrom

Ansprechpartner

Leider ist das KSS auf Grund seiner Seltenheit noch unzureichend erforscht. Demzufolge ist es auch in der Öffentlichkeit und bei Ärzten oft nicht bekannt. Es ist daher für die KSS-Betroffenen um so wichtiger, ihre Erfahrungen untereinander auszutauschen, um zum Beispiel Einflussfaktoren oder den Erfolg von Therapien besser beurteilen zu können.

Ansprechpartner für erwachsene Betroffene:

Birgitta Siedersbeck
Kontaktperson
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke
Franz-Wolter-Straße 60
81925 München
Telefon (0 89) 99 27 46 49
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. DGM
Landesverband Baden-Württemberg
Claus-Peter Eisenhardt, Landesvorsitzender
Neckarwestheimer Straße 6
74348 Lauffen
Telefon (0 71 33) 96 17 50
Telefax (0 71 33) 2 02 39 11

Ansprechpartner für Familien mit betroffenen Kindern:

Karin Brosius
Kontaktperson
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke
Längsweg 3a
80939 München
Telefon (0 89) 3 11 43 48

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Zuletzt geändert am 13.12.2013 16:35