Chorioideremie

Chorioideremie-CHM Workshop 02.09.2017-03.09.2017 in Friedberg/Hessen

Am 02.09.2017 und dem folgenden Tag fand der CHM-Workshop 2017 in Friedberg/Hessen statt. Michael Längsfeld, Leiter des Arbeitskreises CHM bei der PRO RETINA, organisierte eine Veranstaltung bestehend aus Vorstellung praktischer Hilfen für den Alltag, aktuellen Erkenntnissen aus der Wissenschaft, Erfahrungsberichten von Studienteilnehmern sowie staatlichen Fördermöglichkeiten und rechtlichen Optionen.

Knapp 30 Betroffene und Interessierte reisten an. Viele mit Vorfreude auf den anstehenden Workshop. Erstteilnehmer mit Fragezeichen, wie sich andere Betroffene verhalten würden oder sie die Veranstaltung meistern werden. Mitgereist ist die Hoffnung auf Studienergebnisse, die eine Besserung versprechen. Aber auch ein gewisser Grad an Unsicherheit – wahrscheinlich auch der Verzweiflung - aufgrund der persönlichen Situation.

Die Stadthalle bot als Veranstaltungsort helle, barrierefreie Räumlichkeiten und kurze Wege zum Hotel. Schnell entstand ein Gefühl der Vertrautheit. Die Gruppengröße und das unkomplizierte Duzen ermöglichten ein schnelles Kennenlernen und eine familiäre Atmosphäre.

An Tag eins stellte Dario Madani von der Vistac GmbH die OrCam-Produkte My Eye und My Reader vor. Ziel dieser ist die Lesefähigkeit sowie das Erkennen von Personen und Produkten zu ermöglichen oder zu erleichtern. Einleitend merkte der selbst erblindete Referent für Feedback an: „Für Kopfschütteln oder Nicken bin ich nicht so der Typ.“ Unterhaltsam wurden auch die Produkte vorgeführt. OrCam MyEye ist mit etwas mehr als 4000 Euro kein Schnäppchen, wurde aber Ende November 2017 in das Hilfsmittelverzeichnis der gesetzlichen Krankenversicherung aufgenommen.

Nach Vorstellung der OrCam-Hilfen folgte ein Einblick in die Wissenschaft. Prof. Knut Stieger (Universität Giessen) stellte aktuelle Studienergebnisse vor und ordnete sie ein. Demzufolge ist ein Stopp der CHM-Progression mittels Gentherapie, welche derzeit auch in Tübingen getestet wird, sehr wahrscheinlich. Aufatmen. Aktuell ist aber in den nächsten 5 bis 8 Jahren nicht damit zu rechnen, dass eine Gesichtsfelderweiterung erreicht werden kann. Auch die revolutionäre Crispr/Cas-Methode kann die Krankheit in Zukunft nur anhalten. Ernüchterung für die, die sich mehr erhofften.

Tag eins endete mit der Vorstellung des I-Phones und seinen Möglichkeiten Sehbehinderten und Blinden im Alltag zu helfen. Erneut Dario Mandani. Gezeigt wurde, wie man mittels Gestensteuerung das I-Phone bedient, die Spracheingabe Siri nutzt, Nachrichten schreibt, Kalendereinträge verfasst, Online-Banking oder auch die Navigation. Nach dem hochinformativen Programm klang der Abend beim gemeinsamen Essen in einem urigen griechischen Restaurant aus.

Der zweite Workshoptag begann mit dem Bericht der Teilnehmer der Tübinger Studie THOR CHM über den Verlauf und den Erfolg der Gentherapie. Die Rekonvaleszenz nach der Operation ist langwierig, doch die Operierten würden erneut teilnehmen. Zudem berichteten die Teilnehmer der Bonner Beobachtungsstudie ihre Erfahrungen, z.B. über einen derzeit teilweise unklaren Zeitplan.

Folgend referierte der ebenfalls erblindete Dr. Michael Richter der RbM Marburg über Erwerbsminderung und Nachteilsausgleiche bei CHM. Didaktisch anschaulich wurden Fragen zu Voraussetzungen und Antragsabläufen geklärt. Ebenso Möglichkeiten bei Antragsablehnung.

Der Workshop endete mit Planung des Patientensymposiums CHM 2018, federführend durch den leidenschaftlich engagierten Organisator. CHM 2018 ist Zukunft. Zurückgelassen werden vorerst Heilungshoffnungen, die mehr Wunsch als Erwartung waren. Es bleibt für Erstteilnehmer das Gefühl Teil einer größeren Gruppe zu sein, in der die eigene Position nicht behinderungsbedingt eine besondere ist, überraschend intensiv und bestärkend. Es bleibt die Wahrscheinlichkeit des Stoppens des Krankheitsverlaufs, somit eine gewisse Lebensplanung und geringere Existenzängste. Die gezeigten Alltagshilfen und juristischen Antworten geben Sicherheit und Optimierungsansätze. Der Umgang mit der Blindheit der selbst erblindeten Vortragenden beeindruckte. Das Schreckgespenst der Erblindung wirkte wie ein zahnloser Tiger – beherrschbar.

Zuletzt geändert am 16.01.2018 17:40