Bardet-Biedl-Syndrom

Aktuelles

Hier finden Sie verschiedene aktuelle Informationen zum BBS.

Informationen zu Veranstaltungen

Wir wollen Sie über Veranstaltungen informieren, die im nationalen und internationalen Raum stattfinden. Wenn Sie eine Veranstaltung zu einem BBS-relevanten Thema anbieten, so kontaktieren Sie bitte einen der Ansprechpartner.

Auf der Seite Veranstaltungen finden Sie Näheres zu künftigen sowie vergangenen Bardet-Biedl-Veranstaltungen!

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Befundordner zum Bardet-Biedl-Syndrom

Der Ordner ist auf Vorderseite und Rücken mit BBS-Befundordner beschriftet

Bei einem seltenen Krankheitsbild wie dem Bardet-Biedl-Syndrom ist es wichtig, sämtliche Arztbefunde zu sammeln und verschiedene Daten wie Körpergewicht und Größe regelmäßig zu dokumentieren. So eine Befund- und Datensammlung kann Grundlage sein für künftige Studien und Forschungsprojekte, vor allem aber haben Sie selbst eine lückenlose Dokumentation Ihrer Erkrankung oder der Ihres Kindes. Sehr hilfreich ist ein solcher Befundorder bei einem Arztwechsel, denn dadurch kann sich der neue Arzt schnell einen Überblick über die bereits erfolgten und nötigen Untersuchungen verschaffen.

Vielleicht sind Sie ebenfalls an einer Sammlung und Aufbewahrung von Daten zum Bardet-Biedl-Syndrom interessiert?

Folgendes sinnvolle Inhaltsverzeichnis wurde für einen solchen Befundordner erarbeitet, welches Sie hier auch als PDF-Datei (28 KB) erhalten:

  • A. Überblick über erfolgte ärztliche Untersuchungen
  • B. Dokumente zu ärztlichen Untersuchungen
  • 1. Augenärztliche Unterlagen
  • 2. Nephrologische Unterlagen (Niere)
  • 3. Urologische Unterlagen
  • 4. Gastroenterologische Unterlagen (Magen, Darm)
  • 5. Endokrinologische Unterlagen
  • 6. HNO-Unterlagen
  • 7. Orthopädische Unterlagen / Unterlagen zur Polydaktylie
  • 8. - frei -
  • 9. Psychologische Unterlagen
  • 10. Sonstige ärztliche Unterlagen
  • 11. Laborwerte
  • 12. Kinder-U-Heft, Impf-, Röntgen-, Allergiepass, zahnärztl. Bonusheft
  • 13. Humangenetischer Beratungsbrief und Molekulargenetischer Befund
  • 14. Unterlagen zu Logopädie und Frühförderung
  • 15. Unterlagen zu Rehabilitationsmaßnahmen (z.B. Mobilitätstraining)
  • 16. Unterlagen zu Kuraufenthalten
  • 17. - frei -
  • C. Selbst erstellte Dokumente und Notizen
  • 18. Eigene Beobachtungen zu Symptomen und zum Krankheitsverlauf
  • 19. Aufzeichnungen über Gewicht und Körpergröße
  • 20. Fragen an meinen Arzt und erhaltene Antworten
  • 21. - frei -
  • D. Beteiligung an Forschungsprojekten und Studien
  • 22. Forschungsprojekt in ...
  • 23. BBS-Studie in Essen
  • 24. Informationen über andere Forschungsprojekte und Studien
  • E. Zugang zu elektronischen Dokumenten
  • 25. Zugangsdaten zur Elektronischen Gesundheitsakte (EGA) und zur elektronischen Gesundheitskarte (eGK)
  • 26. Pfad und Zugangsdaten zu Dokumenten auf dem eigenen PC
  • F. Adressen wichtiger Einrichtungen und Personen
  • 27. Selbsthilfe
  • 28. Niedergelassene Ärzte und Kliniken
  • 29. Pädagogische und psychologische Beratung
  • 30. Mobilitätstraining, Rehabilitation, Kurkliniken zum Abnehmen

(Erstellt im Projekt "SND-Netz in Aktion", siehe www.snd-netz.de (externes Angebot) durch Frau Franziska Kellermann, Ansprechpartnerin der BBS-Gruppe in der PRO RETINA Deutschland e. V., Version 10. Dezember 2008.)

Besuchen Sie auch die folgenden Links zum Bardet-Biedl-Syndrom:

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Zuletzt geändert am 12.01.2017 10:35